À vous la parole ⤵️
Author: tecnavia
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![[Quoi de neuf] « Pour les maladies rares, les progrès sont fantastiques »](https://euapp01.newsmemory.com/lamarseillaise/news/wp-content/uploads/sites/2/2025/10/44ee021a76008ec841a21b9a0653b2f6.jpg)
[Quoi de neuf] « Pour les maladies rares, les progrès sont fantastiques »
Implanté dans 90 pays dont la France, le réseau des clubs Kiwanis a pour objectif de « servir les enfants du monde ». Parmi ses actions : le soutien aux personnes atteintes de maladies rares. Le week-end des 11 et 12 octobre, le Kiwanis Club de Montpellier organise un salon du chocolat et des produits régionaux* dont les recettes seront reversées à deux associations : la Fondation Saint-Pierre de Palavas-les-Flots et la Fondation Maladies Rares. Patrick Maurel a été directeur d’unité de recherche de Physiopathologie Hépatique à l’Inserm à Montpellier. Le scientifique est aujourd’hui bénévole au Kiwanis Club de Montpellier**.
Françoise Verna : Présentez-nous le mouvement Kiwanis.
Patrick Morel : Le Kiwanis est né il y a plus de 100 ans aux États-Unis. C’est un terme amérindien qui a été occidentalisé et qui signifie en substance « partageons nos forces, partageons nos talents, unissons-nous pour faire quelque chose de bien ». C’est un club international implanté dans 90 pays. C’est arrivé en Europe et en France dans les années 1960 avec le premier club à Metz en 1966.
Olivier Nottale : Vous êtes aussi implantés depuis longtemps à Montpellier ?
Patrick Morel : Notre club Kiwanis à Montpellier est né en 1971. Je tiens à préciser une chose très importante : au début, c’était des clubs relationnels, comme le Lions. Le côté éthique, le côté associatif et le côté social étaient négligeables. Aujourd’hui, c’est totalement différent. C’est le côté social qui domine. Toutes les origines sociales et tous les métiers sont représentés. Notre but, clair, est d’aider les enfants du monde c’est-à-dire dans notre ville, notre pays et au niveau mondial.
Françoise Verna : Votre prochain événement, ce week-end à Palavas-les-Flots*, va permettre d’aider des associations qui œuvrent contre les maladies rares. Pourriez-vous nous rappeler ce que l’on entend par maladies rares ?
Patrick Morel : C’est une maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000 dans la population générale. Le diabète touche 100 personnes sur 2 000, les maladies cardiovasculaires, 180/2 000. On pourrait se dire « c’est pas terrible ». En réalité, l’immense majorité de ces maladies est d’origine génétique. C’est-à-dire, pour le généticien que je suis, il pourrait y avoir autant de maladies que de gènes.
Olivier Nottale : On arrive à les dénombrer ?
Patrick Morel : On compte aujourd’hui 7 000 maladies rares, un chiffre certainement en deçà de la réalité. Ces maladies sont liées à des mutations dans un gène ou plusieurs gènes. Comme la mucoviscidose où un seul gène est impliqué.
Françoise Verna : Il y a eu une sensibilisation aux maladies rares grâce aux associations ?
Patrick Morel : Les associations, les chercheurs, les cliniciens, les médecins travaillent de concert maintenant. L’exemple le plus typique dans notre pays c’est le Téléthon. Il faut se rendre compte que cela touche toutes les latitudes, ce ne sont pas des maladies franco-françaises. Au niveau mondial, il y a une fourchette assez large qui va de 260 à 450 millions de personnes touchées. En France, c’est 3 millions. Ces maladies se déclenchent, pour la plupart d’entre elles, dès la naissance et très rapidement après la naissance. Les enfants sont en première ligne. L’impact des maladies rares sur la mortalité infantile est de 35% au niveau mondial. Un enfant sur trois qui meurt avant l’âge de cinq ans, meurt d’une maladie rare.
Olivier Nottale : Ce sont des maladies qui ne sont donc pas si rares que ça ?
Patrick Morel : Les patients sont très nombreux ! Les États-Unis et la France ont été les pionniers sur la recherche. Chercheurs et politiciens se sont dit qu’il fallait faire en sorte de développer une recherche clinique et une recherche industrielle sur les traitements malgré le fait que l’on ne va pas vendre un processus comme de l’aspirine. Les industriels sont prêts à agir mais veulent entrer dans leurs sous. Malheureusement, aujourd’hui, il y a des stratégies thérapeutiques fantastiques, on soigne les enfants, mais c’est extrêmement coûteux. Si on n’a pas une Sécurité sociale derrière, les gens ne pourront pas se soigner.
Françoise Verna : Pourquoi les traitements ne sont pas dans le giron de l’État et font l’objet de brevets industriels ?
Patrick Morel : Tous les chercheurs et cliniciens de la planète prennent conscience de ça et essaient de changer de paradigme. Par exemple, il y a ce super traitement pour soigner l’amyotrophie spinale infantile. Il est commercialisé par une firme, Biogen, qui vend cette thérapie très cher. Pourtant ce n’est pas Biogen qui a inventé cette thérapie ARN. Elle a été inventée il y a plus de 30 ans dans les laboratoires de recherche publique au niveau mondial. Au départ, on a des chercheurs du public qui ne coûtent quasiment rien, qui progressent dans la connaissance de la biologie et qui inventent ces thérapies. Mais le problème, c’est qu’ils n’ont pas beaucoup d’argent et que les États n’investissent pas. C’est là que les industriels arrivent sur marché, achètent les brevets plusieurs milliards s’il le faut et deviennent souverains sur le traitement. Ce que voudraient de nombreux chercheurs c’est de modifier la politique des brevets, voire de les supprimer.
Propos recueillis par F.V.
*11 et 12 octobre, Salle Bleue de Palavas-les-Flots, entrée 3 euros.
À écouter ici
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[Quoi de neuf] « Pour les maladies rares, les progrès sont fantastiques »
Implanté dans 90 pays dont la France, le réseau des clubs Kiwanis a pour objectif de « servir les enfants du monde ». Parmi ses actions : le soutien aux personnes atteintes de maladies rares. Le week-end des 11 et 12 octobre, le Kiwanis Club de Montpellier organise un salon du chocolat et des produits régionaux* dont les recettes seront reversées à deux associations : la Fondation Saint-Pierre de Palavas-les-Flots et la Fondation Maladies Rares. Patrick Maurel a été directeur d’unité de recherche de Physiopathologie Hépatique à l’Inserm à Montpellier. Le scientifique est aujourd’hui bénévole au Kiwanis Club de Montpellier**.
Françoise Verna : Présentez-nous le mouvement Kiwanis.
Patrick Morel : Le Kiwanis est né il y a plus de 100 ans aux États-Unis. C’est un terme amérindien qui a été occidentalisé et qui signifie en substance « partageons nos forces, partageons nos talents, unissons-nous pour faire quelque chose de bien ». C’est un club international implanté dans 90 pays. C’est arrivé en Europe et en France dans les années 1960 avec le premier club à Metz en 1966.
Olivier Nottale : Vous êtes aussi implantés depuis longtemps à Montpellier ?
Patrick Morel : Notre club Kiwanis à Montpellier est né en 1971. Je tiens à préciser une chose très importante : au début, c’était des clubs relationnels, comme le Lions. Le côté éthique, le côté associatif et le côté social étaient négligeables. Aujourd’hui, c’est totalement différent. C’est le côté social qui domine. Toutes les origines sociales et tous les métiers sont représentés. Notre but, clair, est d’aider les enfants du monde c’est-à-dire dans notre ville, notre pays et au niveau mondial.
Françoise Verna : Votre prochain événement, ce week-end à Palavas-les-Flots*, va permettre d’aider des associations qui œuvrent contre les maladies rares. Pourriez-vous nous rappeler ce que l’on entend par maladies rares ?
Patrick Morel : C’est une maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000 dans la population générale. Le diabète touche 100 personnes sur 2 000, les maladies cardiovasculaires, 180/2 000. On pourrait se dire « c’est pas terrible ». En réalité, l’immense majorité de ces maladies est d’origine génétique. C’est-à-dire, pour le généticien que je suis, il pourrait y avoir autant de maladies que de gènes.
Olivier Nottale : On arrive à les dénombrer ?
Patrick Morel : On compte aujourd’hui 7 000 maladies rares, un chiffre certainement en deçà de la réalité. Ces maladies sont liées à des mutations dans un gène ou plusieurs gènes. Comme la mucoviscidose où un seul gène est impliqué.
Françoise Verna : Il y a eu une sensibilisation aux maladies rares grâce aux associations ?
Patrick Morel : Les associations, les chercheurs, les cliniciens, les médecins travaillent de concert maintenant. L’exemple le plus typique dans notre pays c’est le Téléthon. Il faut se rendre compte que cela touche toutes les latitudes, ce ne sont pas des maladies franco-françaises. Au niveau mondial, il y a une fourchette assez large qui va de 260 à 450 millions de personnes touchées. En France, c’est 3 millions. Ces maladies se déclenchent, pour la plupart d’entre elles, dès la naissance et très rapidement après la naissance. Les enfants sont en première ligne. L’impact des maladies rares sur la mortalité infantile est de 35% au niveau mondial. Un enfant sur trois qui meurt avant l’âge de cinq ans, meurt d’une maladie rare.
Olivier Nottale : Ce sont des maladies qui ne sont donc pas si rares que ça ?
Patrick Morel : Les patients sont très nombreux ! Les États-Unis et la France ont été les pionniers sur la recherche. Chercheurs et politiciens se sont dit qu’il fallait faire en sorte de développer une recherche clinique et une recherche industrielle sur les traitements malgré le fait que l’on ne va pas vendre un processus comme de l’aspirine. Les industriels sont prêts à agir mais veulent entrer dans leurs sous. Malheureusement, aujourd’hui, il y a des stratégies thérapeutiques fantastiques, on soigne les enfants, mais c’est extrêmement coûteux. Si on n’a pas une Sécurité sociale derrière, les gens ne pourront pas se soigner.
Françoise Verna : Pourquoi les traitements ne sont pas dans le giron de l’État et font l’objet de brevets industriels ?
Patrick Morel : Tous les chercheurs et cliniciens de la planète prennent conscience de ça et essaient de changer de paradigme. Par exemple, il y a ce super traitement pour soigner l’amyotrophie spinale infantile. Il est commercialisé par une firme, Biogen, qui vend cette thérapie très cher. Pourtant ce n’est pas Biogen qui a inventé cette thérapie ARN. Elle a été inventée il y a plus de 30 ans dans les laboratoires de recherche publique au niveau mondial. Au départ, on a des chercheurs du public qui ne coûtent quasiment rien, qui progressent dans la connaissance de la biologie et qui inventent ces thérapies. Mais le problème, c’est qu’ils n’ont pas beaucoup d’argent et que les États n’investissent pas. C’est là que les industriels arrivent sur marché, achètent les brevets plusieurs milliards s’il le faut et deviennent souverains sur le traitement. Ce que voudraient de nombreux chercheurs c’est de modifier la politique des brevets, voire de les supprimer.
Propos recueillis par F.V.
*11 et 12 octobre, Salle Bleue de Palavas-les-Flots, entrée 3 euros.
À écouter ici
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L’AOC Costières dresse son bilan 2025
La traditionnelle conférence de presse de rentrée du syndicat des Costières de Nîmes s’est tenue ce mardi 7 octobre à Nîmes. Comme chaque année, les vignerons de l’appellation gardoise y ont présenté leur bilan et leurs perspectives.
Si les volumes récoltés en 2025 accusent une baisse d’environ 10%, la qualité du millésime suscite un optimisme largement partagé. « Les vendanges ont commencé très tôt, dès la mi-août, avec des conditions idéales pour les blancs et les rosés, puis une arrière-saison clémente qui a permis d’attendre la maturité des rouges », résume Jérôme Castillon, vice-président du syndicat. Le constat est clair : les vins de 2025 affichent déjà une belle fraîcheur, une acidité marquée pour les blancs et rosés et un équilibre aromatique prometteur pour les rouges. « Ça goûte très bien et c’est prometteur », glisse-t-il avec le sourire.
Sur le plan quantitatif, les chiffres traduisent un contexte plus fragile. Les 2 980 hectares de vignes en production représentent 8% de moins qu’il y a deux ans. La canicule de juin puis celle d’août ont affecté certains cépages, notamment la roussanne et la syrah. Résultat : environ 110 000 hectolitres produits en 2025, contre 140 000 en 2023. Une tendance baissière que le syndicat suit de près, d’autant qu’elle touche l’ensemble du vignoble français. Au-delà du volume, les responsables mettent en avant la « sagesse » des producteurs dans la gestion des stocks. Avec entre 12 et 14 mois de vin en cave, les Costières évitent une saturation du marché et maintiennent leurs prix, un équilibre jugé essentiel dans une filière viticole globalement en crise. « Nous travaillons pour le long terme, avec des jeunes qui s’installent et une forte implication de tous », insiste Cyril Marès, président du syndicat.
Produire mieux, pas plusCar le défi est aussi environnemental. L’appellation, qui couvre 24 communes autour de Nîmes, s’adapte au réchauffement climatique grâce à des pratiques innovantes. Plus des deux tiers des parcelles sont irrigables, et un projet pilote d’« irrigation localisée » affine l’apport en eau grâce à des capteurs. De nouveaux cépages venus d’Italie, d’Espagne ou du Portugal sont également testés pour leur résistance à la chaleur et à la sécheresse.
Parallèlement, la biodiversité est au cœur des préoccupations. Inventaire des espèces présentes, installation de nichoirs et gîtes pour la faune auxiliaire : l’AOC veut préserver son terroir, menacé par des projets d’aménagement tels que la future ligne Très haute tension entre Fos-sur-Mer et Jonquières-Saint-Vincent. « Il s’agit de protéger notre paysage et nos conditions de production », rappelle Cyril Marès, mobilisé aux côtés d’autres acteurs locaux.
Dans un contexte de consommation en berne, en France comme à l’export, avec des reculs marqués en Chine et aux États-Unis, l’AOC mise aussi sur la proximité avec les consommateurs. Ouvert en juin dernier, le Verre des Costières, « ambassade urbaine » située sur l’esplanade Charles-de-Gaulle à Nîmes, propose dégustations, tapas et rencontres pour faire découvrir la diversité des vins. Le calendrier d’animations se veut dense et festif : ateliers de dégustation à thèmes, soirées accords mets-vins, rendez-vous gourmands de fin d’année et, bien sûr, la grande balade gastronomique Vignes Toquées, dont la 16e édition aura lieu les 6 et 7 juin 2026. Le menu sera signé par Julien Caligo, chef gardois fraîchement étoilé à Calvisson. De la fraîcheur des cuvées 2025 à l’inventivité des projets à venir, les Costières de Nîmes entendent poursuivre leur trajectoire. « L’objectif n’est pas de produire plus, mais de produire mieux », conclut Aurélie Pujol, directrice du syndicat.
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L’AOC Costières dresse son bilan 2025
La traditionnelle conférence de presse de rentrée du syndicat des Costières de Nîmes s’est tenue ce mardi 7 octobre à Nîmes. Comme chaque année, les vignerons de l’appellation gardoise y ont présenté leur bilan et leurs perspectives.
Si les volumes récoltés en 2025 accusent une baisse d’environ 10%, la qualité du millésime suscite un optimisme largement partagé. « Les vendanges ont commencé très tôt, dès la mi-août, avec des conditions idéales pour les blancs et les rosés, puis une arrière-saison clémente qui a permis d’attendre la maturité des rouges », résume Jérôme Castillon, vice-président du syndicat. Le constat est clair : les vins de 2025 affichent déjà une belle fraîcheur, une acidité marquée pour les blancs et rosés et un équilibre aromatique prometteur pour les rouges. « Ça goûte très bien et c’est prometteur », glisse-t-il avec le sourire.
Sur le plan quantitatif, les chiffres traduisent un contexte plus fragile. Les 2 980 hectares de vignes en production représentent 8% de moins qu’il y a deux ans. La canicule de juin puis celle d’août ont affecté certains cépages, notamment la roussanne et la syrah. Résultat : environ 110 000 hectolitres produits en 2025, contre 140 000 en 2023. Une tendance baissière que le syndicat suit de près, d’autant qu’elle touche l’ensemble du vignoble français. Au-delà du volume, les responsables mettent en avant la « sagesse » des producteurs dans la gestion des stocks. Avec entre 12 et 14 mois de vin en cave, les Costières évitent une saturation du marché et maintiennent leurs prix, un équilibre jugé essentiel dans une filière viticole globalement en crise. « Nous travaillons pour le long terme, avec des jeunes qui s’installent et une forte implication de tous », insiste Cyril Marès, président du syndicat.
Car le défi est aussi environnemental. L’appellation, qui couvre 24 communes autour de Nîmes, s’adapte au réchauffement climatique grâce à des pratiques innovantes. Plus des deux tiers des parcelles sont irrigables, et un projet pilote d’« irrigation localisée » affine l’apport en eau grâce à des capteurs. De nouveaux cépages venus d’Italie, d’Espagne ou du Portugal sont également testés pour leur résistance à la chaleur et à la sécheresse.
Parallèlement, la biodiversité est au cœur des préoccupations. Inventaire des espèces présentes, installation de nichoirs et gîtes pour la faune auxiliaire : l’AOC veut préserver son terroir, menacé par des projets d’aménagement tels que la future ligne Très haute tension entre Fos-sur-Mer et Jonquières-Saint-Vincent. « Il s’agit de protéger notre paysage et nos conditions de production », rappelle Cyril Marès, mobilisé aux côtés d’autres acteurs locaux.
Dans un contexte de consommation en berne, en France comme à l’export, avec des reculs marqués en Chine et aux États-Unis, l’AOC mise aussi sur la proximité avec les consommateurs. Ouvert en juin dernier, le Verre des Costières, « ambassade urbaine » située sur l’esplanade Charles-de-Gaulle à Nîmes, propose dégustations, tapas et rencontres pour faire découvrir la diversité des vins. Le calendrier d’animations se veut dense et festif : ateliers de dégustation à thèmes, soirées accords mets-vins, rendez-vous gourmands de fin d’année et, bien sûr, la grande balade gastronomique Vignes Toquées, dont la 16e édition aura lieu les 6 et 7 juin 2026. Le menu sera signé par Julien Caligo, chef gardois fraîchement étoilé à Calvisson. De la fraîcheur des cuvées 2025 à l’inventivité des projets à venir, les Costières de Nîmes entendent poursuivre leur trajectoire. « L’objectif n’est pas de produire plus, mais de produire mieux », conclut Aurélie Pujol, directrice du syndicat.
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Le Varois Louis Hardouin en lice à l’Eurobasket en Bosnie-Herzégovine
Le club d’Hyères bien représenté aux championnats d’Europe de basket-fauteuil, qui se tiennent cette semaine en Bosnie-Herzégovine. Six de leurs joueurs sont concernés, dont le chef de file Louis Hardouin, habitué aux compétitions internationales. À 27 ans, le Francilien est l’un des expérimentés du groupe. Il a évolué à Bordeaux, Meaux puis à Vigo et Wiesbaden. Des expériences à l’étranger qui ont été bénéfiques pour lui : « J’ai pris le meilleur des deux championnats pour l’ajouter à mon jeu et progresser. » S’il a préféré l’aspect collectif de la ligue allemande, le joueur a pu développer son style à travers ces années. Plus petit en taille, Hardouin est à l’aise derrière la ligne à 3 points et joue avec son explosivité pour être dangereux proche du panier.
Avec l’objectif de se qualifier au MondialLe basket marque sa vie depuis qu’il a dix ans. Atteint d’arthrogrypose depuis la naissance, c’est-à-dire une raideur au niveau des articulations, il a toujours été un fan du sport, avec comme objectif l’équipe de France. Lors de cet Euro, les Bleus visent clairement un top cinq. « Les cinq premières places sont qualificatives pour le Mondial et les deux nations suivantes vont en barrages. Cinquième, c’est à peu près notre place lors des derniers championnats d’Europe », raconte Louis Hardouin.
Après la déception paralympique à Paris [balayés en quarts de finale par les États-Unis, Ndlr], les Bleus veulent rebondir dans les Balkans. La compétition a bien débuté avec deux succès de suite, mais deux défaites ont mis la France dans l’embarras. Finalement qualifiée lors de la dernière journée, l’équipe de France a bien le top cinq dans le viseur.
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Le Varois Louis Hardouin en lice à l’Eurobasket en Bosnie-Herzégovine
Le club d’Hyères bien représenté aux championnats d’Europe de basket-fauteuil, qui se tiennent cette semaine en Bosnie-Herzégovine. Six de leurs joueurs sont concernés, dont le chef de file Louis Hardouin, habitué aux compétitions internationales. À 27 ans, le Francilien est l’un des expérimentés du groupe. Il a évolué à Bordeaux, Meaux puis à Vigo et Wiesbaden. Des expériences à l’étranger qui ont été bénéfiques pour lui : « J’ai pris le meilleur des deux championnats pour l’ajouter à mon jeu et progresser. » S’il a préféré l’aspect collectif de la ligue allemande, le joueur a pu développer son style à travers ces années. Plus petit en taille, Hardouin est à l’aise derrière la ligne à 3 points et joue avec son explosivité pour être dangereux proche du panier.
Le basket marque sa vie depuis qu’il a dix ans. Atteint d’arthrogrypose depuis la naissance, c’est-à-dire une raideur au niveau des articulations, il a toujours été un fan du sport, avec comme objectif l’équipe de France. Lors de cet Euro, les Bleus visent clairement un top cinq. « Les cinq premières places sont qualificatives pour le Mondial et les deux nations suivantes vont en barrages. Cinquième, c’est à peu près notre place lors des derniers championnats d’Europe », raconte Louis Hardouin.
Après la déception paralympique à Paris [balayés en quarts de finale par les États-Unis, Ndlr], les Bleus veulent rebondir dans les Balkans. La compétition a bien débuté avec deux succès de suite, mais deux défaites ont mis la France dans l’embarras. Finalement qualifiée lors de la dernière journée, l’équipe de France a bien le top cinq dans le viseur.
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À Avignon, quinze ordinateurs pour « connecter » des femmes
Dans une des salles de l’agence France Travail de Joly-Jean, à Avignon, pas moins de quinze ordinateurs ont été offerts à quinze femmes dans le besoin ce mardi 14 octobre, dans le cadre du dispositif « Femmes connectées 2.0 ».
Une opération lancée localement, « car on a constaté que des femmes que l’on accompagnait avaient du mal à se positionner sur des offres, notamment car elles ne disposaient pas d’un matériel informatique approprié », détaille ainsi Jean-Louis Peignien, directeur de l’agence. « Sans numérique, il est devenu très difficile de répondre aux offres. Cela favorise l’autonomie de ces femmes. Cette initiative unique, car elle n’existe qu’à Avignon, est à saluer », ajoute Aude Fredenucci, directrice de France Travail en Vaucluse.
Des appareils issus exclusivement de dons, notamment de la préfecture, du Grand Avignon, de la CPAM, mais désormais également du secteur privé comme le groupe CGI. Chaque ordinateur est reconditionné par l’association Avenir 84, qui propose aussi gratuitement des initiations pour leur utilisation en bonne et due forme.
Une demi-douzaine de bénéficiaires ont pu se rendre sur place et témoigner de l’utilité de ces appareils. Telle que Cassandra, 26 ans et maman de deux enfants, qui confie avec émotion être « repartie de zéro » après avoir subi des violences conjugales de son ex-mari. « À l’école de ma fille, on doit scanner des QR codes pour faire les exercices et je n’ai que mon téléphone. Mais je veux surtout reprendre mes études de RH que j’ai dû abandonner », poursuit-elle.
Pour faire un don, contacter contact@avenir-84.org
