Vêtements et matériel orange, les bénévoles de l’association VoxEm installent leur stand pour la nuit, samedi. « On a un système immunitaire un peu bas », justifie Marion, alors que tous les protagonistes ont un masque chirurgical vissé sur le visage. Tenu par des malades d’encéphalomyélite myalgique, (qui provique une fatigue chronique invalidante), le stand de l’association s’est installé pour la Nuit du handicap, initiative organisée sur le cours Mirabeau. Un événement qui « prend de l’ampleur », explique Laurent Dilinger, élu à la santé, alors qu’une trentaine de stands ont investi cet axe principal du centre-ville. Objectif pour ces bénévoles en orange, alerter la population sur cette maladie « invisible » mais « reconnue par l’Organisation mondiale de la santé depuis 1969, mais toujours non reconnue par la France », rappelle Stephan Oberg.
Pour ceux qui en sont atteints, c’est la double peine. « La Maison départementale des personnes handicapées, ne reconnaît pas notre maladie, sauf si on ruse avec les médecins et qu’on se fait passer pour malades psy, poursuit Stephan. On nous dit souvent que c’est dans la tête, puisque rien dans nos analyses ne montre que l’on est malade. » Seuls quelques médecins spécialisés en France sont aptes à diagnostiquer la maladie, précisent les bénévoles. Selon Marion, « 80% des malades sont des femmes ». Une « double stigmatisation ». Alors, en attendant une reconnaissance officielle, les bénévoles s’attellent à sensibiliser le public. « On doit expliquer ce qu’est cette maladie, les retentissements dans notre vie quotidienne et mettre la puce à l’oreille aux gens. S’ils connaissent quelqu’un qui souffre d’un épuisement permanent, des troubles cognitifs, qui a du mal à se remettre d’un effort, ce n’est pas nécessairement une dépression », insiste Claire.
Autres symptômes à repérer et avec lesquels il faut vivre, un épuisement constant, les malaises post-effort, sorte de décompression et d’exacerbation des symptômes qui arrive dans les heures qui suivent une activité. Pour les bénévoles, une seule solution pour que ces malades soient mieux pris en charge : « Plus de moyens pour la recherche autour de cette maladie. ». E.B.-G.









