« Un aidant aidé en vaut deux », peut-on lire sur le t-shirt de Joël Pinot. Ce mercredi 14 octobre, au parc Julien Olive, son fils Fabien a pris le départ de la troisième édition de la Marche des aidants, accompagné de l’une de ses auxiliaires de vie. En attendant, Joël souffle un peu, discute, se renseigne auprès des associations et des plateformes de répit des Bouches-du-Rhône qui tiennent des stands le long des allées.
Comme lui, 11 millions de Français accompagnent au quotidien un parent, un enfant, un conjoint ou un proche en perte d’autonomie. « Onze millions, et on n’en parle pas, et on n’est représentés dans aucun ministère, déplore ce retraité de l’Éducation nationale. On est complètement dans l’ombre. » « Être un aidant c’est souvent donner sa vie tout entière, et c’est encore parfois être un peu invisible, un peu isolé », reconnaît le maire (PCF) de Martigues Gaby Charroux. Tout l’objectif de la journée est là : créer une dynamique autour de ces personnes qui endossent un rôle essentiel mais difficile, et souvent lourd de conséquences sur leur santé, leur vie personnelle et professionnelle.
Pour Joël et Fabien, c’est en 2019 que la vie bascule. Employé en Allemagne, le fils fait un AVC suivi d’un arrêt cardiaque à 45 ans. « Tout s’est éteint », raconte son père. Il est d’abord pris en charge à Bonn, en Allemagne, dans un hôpital neurologique qui accueille et implique la famille dans le protocole de soins. Puis, il est transféré non sans mal dans les Bouches-du-Rhône, où, cette fois, ses proches sont mis à l’écart. En 2020, « le fils revient à la maison ». « Je l’ai retiré d’un centre privé, et j’ai fait un cadeau à la Sécu. Nous, les aidants, on pallie à ça. »
« Ce qu’on demande, c’est déjà une reconnaissance, poursuit Joël. Ma fille, qui est enseignante, s’est arrêtée trois ans pour m’aider au début. On a voulu savoir si on pouvait avoir un vrai statut, parce qu’elle n’avait plus de salaire. » Depuis le 30 septembre 2020, l’allocation journalière du proche aidant indemnise le congé des personnes qui suspendent leur activité dans la limite de 66 jours. Il est également possible, dans certaines conditions, d’être reconnu comme employé d’un particulier et de toucher un salaire en tant qu’aide à domicile.
Joël réussit à « vite comprendre le système », et à accéder aux aides financières auxquelles il a le droit. « Mais il faut se battre, confie-t-il. Tous les aidants vous le diront. Quand on débarque dans ce monde on ne sait rien, et il y a peu de communication. Heureusement qu’il y a les associations et les assistantes sociales pour nous aider. Nous, on a eu de la chance, on est tombés sur les bonnes personnes qui nous ont aidés à faire les dossiers pour avoir la Prestation de compensation du handicap, mais c’est pas le cas de tout le monde. »
Assise derrière une table, Laura, responsable de secteur au sein de l’association istréenne le Maillon, confirme : « Il y a une vraie détresse des gens quand ils se retrouvent confrontés à une situation de perte d’autonomie, et ça peut les paralyser. Souvent, ils attendent de plus réussir à gérer, notamment pour les personnes âgées, pour faire les demandes d’aides. Sauf que les délais pour l’Apa peuvent atteindre 4 mois parfois ». L’Allocation personnalisée d’autonomie, financée par le Département, est destinée aux personnes âgées de 60 ans et plus qui vivent chez elles ou en Ehpad. La jeune femme conseille de s’y prendre le plus tôt possible « même si on a l’impression de ne pas en avoir besoin ». « Ça permet aussi d’alléger les dépenses. »


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