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Category: societe

  • [Quoi de neuf] « Pour les maladies rares, les progrès sont fantastiques »

    [Quoi de neuf] « Pour les maladies rares, les progrès sont fantastiques »

    Implanté dans 90 pays dont la France, le réseau des clubs Kiwanis a pour objectif de « servir les enfants du monde ». Parmi ses actions : le soutien aux personnes atteintes de maladies rares. Le week-end des 11 et 12 octobre, le Kiwanis Club de Montpellier organise un salon du chocolat et des produits régionaux* dont les recettes seront reversées à deux associations : la Fondation Saint-Pierre de Palavas-les-Flots et la Fondation Maladies Rares. Patrick Maurel a été directeur d’unité de recherche de Physiopathologie Hépatique à l’Inserm à Montpellier. Le scientifique est aujourd’hui bénévole au Kiwanis Club de Montpellier**.

    Françoise Verna : Présentez-nous le mouvement Kiwanis.

    Patrick Morel : Le Kiwanis est né il y a plus de 100 ans aux États-Unis. C’est un terme amérindien qui a été occidentalisé et qui signifie en substance « partageons nos forces, partageons nos talents, unissons-nous pour faire quelque chose de bien ». C’est un club international implanté dans 90 pays. C’est arrivé en Europe et en France dans les années 1960 avec le premier club à Metz en 1966.

    Olivier Nottale : Vous êtes aussi implantés depuis longtemps à Montpellier ?

    Patrick Morel : Notre club Kiwanis à Montpellier est né en 1971. Je tiens à préciser une chose très importante : au début, c’était des clubs relationnels, comme le Lions. Le côté éthique, le côté associatif et le côté social étaient négligeables. Aujourd’hui, c’est totalement différent. C’est le côté social qui domine. Toutes les origines sociales et tous les métiers sont représentés. Notre but, clair, est d’aider les enfants du monde c’est-à-dire dans notre ville, notre pays et au niveau mondial.

    Françoise Verna : Votre prochain événement, ce week-end à Palavas-les-Flots*, va permettre d’aider des associations qui œuvrent contre les maladies rares. Pourriez-vous nous rappeler ce que l’on entend par maladies rares ?

    Patrick Morel : C’est une maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000 dans la population générale. Le diabète touche 100 personnes sur 2 000, les maladies cardiovasculaires, 180/2 000. On pourrait se dire « c’est pas terrible ». En réalité, l’immense majorité de ces maladies est d’origine génétique. C’est-à-dire, pour le généticien que je suis, il pourrait y avoir autant de maladies que de gènes.

    Olivier Nottale : On arrive à les dénombrer ?

    Patrick Morel : On compte aujourd’hui 7 000 maladies rares, un chiffre certainement en deçà de la réalité. Ces maladies sont liées à des mutations dans un gène ou plusieurs gènes. Comme la mucoviscidose où un seul gène est impliqué.

    Françoise Verna : Il y a eu une sensibilisation aux maladies rares grâce aux associations ?

    Patrick Morel : Les associations, les chercheurs, les cliniciens, les médecins travaillent de concert maintenant. L’exemple le plus typique dans notre pays c’est le Téléthon. Il faut se rendre compte que cela touche toutes les latitudes, ce ne sont pas des maladies franco-françaises. Au niveau mondial, il y a une fourchette assez large qui va de 260 à 450 millions de personnes touchées. En France, c’est 3 millions. Ces maladies se déclenchent, pour la plupart d’entre elles, dès la naissance et très rapidement après la naissance. Les enfants sont en première ligne. L’impact des maladies rares sur la mortalité infantile est de 35% au niveau mondial. Un enfant sur trois qui meurt avant l’âge de cinq ans, meurt d’une maladie rare.

    Olivier Nottale : Ce sont des maladies qui ne sont donc pas si rares que ça ?

    Patrick Morel : Les patients sont très nombreux ! Les États-Unis et la France ont été les pionniers sur la recherche. Chercheurs et politiciens se sont dit qu’il fallait faire en sorte de développer une recherche clinique et une recherche industrielle sur les traitements malgré le fait que l’on ne va pas vendre un processus comme de l’aspirine. Les industriels sont prêts à agir mais veulent entrer dans leurs sous. Malheureusement, aujourd’hui, il y a des stratégies thérapeutiques fantastiques, on soigne les enfants, mais c’est extrêmement coûteux. Si on n’a pas une Sécurité sociale derrière, les gens ne pourront pas se soigner.

    Françoise Verna : Pourquoi les traitements ne sont pas dans le giron de l’État et font l’objet de brevets industriels ?

    Patrick Morel : Tous les chercheurs et cliniciens de la planète prennent conscience de ça et essaient de changer de paradigme. Par exemple, il y a ce super traitement pour soigner l’amyotrophie spinale infantile. Il est commercialisé par une firme, Biogen, qui vend cette thérapie très cher. Pourtant ce n’est pas Biogen qui a inventé cette thérapie ARN. Elle a été inventée il y a plus de 30 ans dans les laboratoires de recherche publique au niveau mondial. Au départ, on a des chercheurs du public qui ne coûtent quasiment rien, qui progressent dans la connaissance de la biologie et qui inventent ces thérapies. Mais le problème, c’est qu’ils n’ont pas beaucoup d’argent et que les États n’investissent pas. C’est là que les industriels arrivent sur marché, achètent les brevets plusieurs milliards s’il le faut et deviennent souverains sur le traitement. Ce que voudraient de nombreux chercheurs c’est de modifier la politique des brevets, voire de les supprimer.

    Propos recueillis par F.V.

    *11 et 12 octobre, Salle Bleue de Palavas-les-Flots, entrée 3 euros.

    **www.kiwanismontpellier.fr

    À écouter ici

  • À Avignon, quinze ordinateurs pour « connecter » des femmes

    Dans une des salles de l’agence France Travail de Joly-Jean, à Avignon, pas moins de quinze ordinateurs ont été offerts à quinze femmes dans le besoin ce mardi 14 octobre, dans le cadre du dispositif « Femmes connectées 2.0 ».

    Une opération lancée localement, « car on a constaté que des femmes que l’on accompagnait avaient du mal à se positionner sur des offres, notamment car elles ne disposaient pas d’un matériel informatique approprié », détaille ainsi Jean-Louis Peignien, directeur de l’agence. « Sans numérique, il est devenu très difficile de répondre aux offres. Cela favorise l’autonomie de ces femmes. Cette initiative unique, car elle n’existe qu’à Avignon, est à saluer », ajoute Aude Fredenucci, directrice de France Travail en Vaucluse.

    Des appareils issus exclusivement de dons, notamment de la préfecture, du Grand Avignon, de la CPAM, mais désormais également du secteur privé comme le groupe CGI. Chaque ordinateur est reconditionné par l’association Avenir 84, qui propose aussi gratuitement des initiations pour leur utilisation en bonne et due forme.

    Une demi-douzaine de bénéficiaires ont pu se rendre sur place et témoigner de l’utilité de ces appareils. Telle que Cassandra, 26 ans et maman de deux enfants, qui confie avec émotion être « repartie de zéro » après avoir subi des violences conjugales de son ex-mari. « À l’école de ma fille, on doit scanner des QR codes pour faire les exercices et je n’ai que mon téléphone. Mais je veux surtout reprendre mes études de RH que j’ai dû abandonner », poursuit-elle.

    Pour faire un don, contacter contact@avenir-84.org

  • À Avignon, quinze ordinateurs pour « connecter » des femmes

    À Avignon, quinze ordinateurs pour « connecter » des femmes

    Dans une des salles de l’agence France Travail de Joly-Jean, à Avignon, pas moins de quinze ordinateurs ont été offerts à quinze femmes dans le besoin ce mardi 14 octobre, dans le cadre du dispositif « Femmes connectées 2.0 ».

    Une opération lancée localement, « car on a constaté que des femmes que l’on accompagnait avaient du mal à se positionner sur des offres, notamment car elles ne disposaient pas d’un matériel informatique approprié », détaille ainsi Jean-Louis Peignien, directeur de l’agence. « Sans numérique, il est devenu très difficile de répondre aux offres. Cela favorise l’autonomie de ces femmes. Cette initiative unique, car elle n’existe qu’à Avignon, est à saluer », ajoute Aude Fredenucci, directrice de France Travail en Vaucluse.

    Des appareils issus exclusivement de dons, notamment de la préfecture, du Grand Avignon, de la CPAM, mais désormais également du secteur privé comme le groupe CGI. Chaque ordinateur est reconditionné par l’association Avenir 84, qui propose aussi gratuitement des initiations pour leur utilisation en bonne et due forme.

    Une demi-douzaine de bénéficiaires ont pu se rendre sur place et témoigner de l’utilité de ces appareils. Telle que Cassandra, 26 ans et maman de deux enfants, qui confie avec émotion être « repartie de zéro » après avoir subi des violences conjugales de son ex-mari. « À l’école de ma fille, on doit scanner des QR codes pour faire les exercices et je n’ai que mon téléphone. Mais je veux surtout reprendre mes études de RH que j’ai dû abandonner », poursuit-elle.

    Pour faire un don, contacter contact@avenir-84.org

  • Un refus d’aires d’accueil qui se chiffre à 300 000 euros

    Pour stationner, les gens du voyage ne disposent que de l’aire de Saint-Menet dans le 11e arrondissement, d’une capacité d’accueil de 24 places familiales. Le schéma départemental des aires d’accueil et des gens du voyage impose qu’une deuxième aire et une aire de grands passages soient aménagées à Marseille.

    En 2019, l’association La Vie du Voyage, défendue par Maître Benoit Candon avait saisi la justice pour ce manquement au règlement. Le tribunal avait alors « enjoint à la métropole Aix-Marseille-Provence de mettre à disposition des gens du voyage, dans un délai de deux ans, les deux aires prévues sur les territoires de Marseille et de Gémenos, ainsi que l’aire de grand passage prévue sur le territoire de Marseille par le schéma départemental d’accueil des gens du voyage publié le 10 janvier 2012 ». Faute de réalisation, les deux parties se retrouvaient devant le tribunal en décembre 2024 pour exiger l’exécution du précédent arrêt.

    La métropole, dans son mémoire de défense, expliquait notamment son retard par la pandémie du Covid-19 et la restructuration de la collectivité. Elle affirmait toutefois qu’un terrain avait été trouvé pour l’aire d’accueil. Or, incapable de justifier ses démarches, elle s’est vue condamnée sous astreinte de 500 euros par jour de retard. Retour au tribunal ce mardi 14 octobre, pour statuer sur la liquidation éventuelle de l’astreinte. Elle devra verser, d’une part, à l’association La vie du voyage une somme de 29 500 euros et, d’autre part, à l’État, une somme de 265 500 euros. La décision a été mise en délibéré au 4 novembre.

  • Un refus d’aires d’accueil qui se chiffre à 300 000 euros

    Un refus d’aires d’accueil qui se chiffre à 300 000 euros

    Pour stationner, les gens du voyage ne disposent que de l’aire de Saint-Menet dans le 11e arrondissement, d’une capacité d’accueil de 24 places familiales. Le schéma départemental des aires d’accueil et des gens du voyage impose qu’une deuxième aire et une aire de grands passages soient aménagées à Marseille.

    En 2019, l’association La Vie du Voyage, défendue par Maître Benoit Candon avait saisi la justice pour ce manquement au règlement. Le tribunal avait alors « enjoint à la métropole Aix-Marseille-Provence de mettre à disposition des gens du voyage, dans un délai de deux ans, les deux aires prévues sur les territoires de Marseille et de Gémenos, ainsi que l’aire de grand passage prévue sur le territoire de Marseille par le schéma départemental d’accueil des gens du voyage publié le 10 janvier 2012 ». Faute de réalisation, les deux parties se retrouvaient devant le tribunal en décembre 2024 pour exiger l’exécution du précédent arrêt.

    La métropole, dans son mémoire de défense, expliquait notamment son retard par la pandémie du Covid-19 et la restructuration de la collectivité. Elle affirmait toutefois qu’un terrain avait été trouvé pour l’aire d’accueil. Or, incapable de justifier ses démarches, elle s’est vue condamnée sous astreinte de 500 euros par jour de retard. Retour au tribunal ce mardi 14 octobre, pour statuer sur la liquidation éventuelle de l’astreinte. Elle devra verser, d’une part, à l’association La vie du voyage une somme de 29 500 euros et, d’autre part, à l’État, une somme de 265 500 euros. La décision a été mise en délibéré au 4 novembre.

  • #DisMoiPourquoi : Est-ce qu’un jour l’intelligence artificielle pourra inventer toute seule comme un scientifique ? 

    #DisMoiPourquoi : Est-ce qu’un jour l’intelligence artificielle pourra inventer toute seule comme un scientifique ? 

    Noah, 13 ans. En 5e au collège Anselme-Mathieu à Avignon.

    Il est très difficile de prédire ce que “l’intelligence artificielle” pourra faire dans le futur, tant les nouveautés dans ce domaine se succèdent rapidement. Il y a deux sous-questions ici : qu’est-ce que l’IA et ses possibilités futures, qu’est-ce qu’inventer. Pour la première, il est impossible de prévoir le futur. Je pense que le terme intelligence, toutefois, n’est pas très adapté ici. Car l’IA, c’est plutôt une forme de collecte et reconfiguration des données, et l’intelligence, c’est beaucoup plus que ça ! Quant à l’invention scientifique, elle n’est pas seulement composée de matériau informatique, comme du langage ou des images, mais elle est partie prenante d’un corps et du monde dans lequel il s’insère. Comment pourrait-il y avoir recherche et découverte scientifiques sans vision, sans ouïe, sans contact concret avec le monde, sans mains pour manipuler ? On ne parle pas seulement ici du corps mécanique, comme celui d’un robot, mais de proprioception, c’est-à-dire de conscience de son corps et du monde autour. Et ça, jusqu’à preuve du contraire, une IA n’en est pas capable ! »

    Caroline Antherieu-Yagbasan. Chercheure en philosophie AMU au Centre Gilles-Gaston-Grange.

  • #DisMoiPourquoi : Est-ce qu’un jour l’intelligence artificielle pourra inventer toute seule comme un scientifique ? 

    Il est très difficile de prédire ce que “l’intelligence artificielle” pourra faire dans le futur, tant les nouveautés dans ce domaine se succèdent rapidement. Il y a deux sous-questions ici : qu’est-ce que l’IA et ses possibilités futures, qu’est-ce qu’inventer. Pour la première, il est impossible de prévoir le futur. Je pense que le terme intelligence, toutefois, n’est pas très adapté ici. Car l’IA, c’est plutôt une forme de collecte et reconfiguration des données, et l’intelligence, c’est beaucoup plus que ça ! Quant à l’invention scientifique, elle n’est pas seulement composée de matériau informatique, comme du langage ou des images, mais elle est partie prenante d’un corps et du monde dans lequel il s’insère. Comment pourrait-il y avoir recherche et découverte scientifiques sans vision, sans ouïe, sans contact concret avec le monde, sans mains pour manipuler ? On ne parle pas seulement ici du corps mécanique, comme celui d’un robot, mais de proprioception, c’est-à-dire de conscience de son corps et du monde autour. Et ça, jusqu’à preuve du contraire, une IA n’en est pas capable ! »

    Caroline Antherieu-Yagbasan. Chercheure en philosophie AMU au Centre Gilles-Gaston-Grange.

  • Ces femmes que l’on aide à reprendre la barre de leur vie

    Ces femmes que l’on aide à reprendre la barre de leur vie

    « C’est quelqu’un qui m’a laissée comme un chien écrasé au bord de la route », témoigne Dominique, 61 ans. Assise salle Marceaux, hier, où l’association Fifrelin- Femmes à la Barre en collaboration avec Cloud 9 a organisé le forum, Dominique fait référence à son divorce « très catastrophique » d’avec son ex-mari, avocat de métier. « Alors que je suis coach en développement personnel, je me suis retrouvée avec une perte d’estime de moi. Je n’avais plus de jus », image-t-elle.

    C’est à ce moment-là qu’on l’oriente vers « Femmes à la Barre ». C’était au printemps dernier. « Grâce à cette association, j’ai trouvé un repère, une bulle. Un environnement extrêmement bienveillant. Cécile Poujol, la présidente de l’asso, est profondément humaine. Elle aime profondément transmettre ce qu’elle a pu apprendre pendant ses courses au large », explique Dominique. Arrivée en 2004 à La Ciotat, Cécile Poujol, originaire de l’arrière-pays, y vit toujours. La navigatrice a réalisé sa 1ère course en solitaire La Rochelle-Salvador de Bahia à l’âge de 23 ans… Et en a fait bien d’autres. En 2018, elle crée « Femmes à la Barre ». « L’idée, c’est d’ouvrir les possibles. Rompre l’isolement. Retrouver la confiance en soi en faisant. C’est reprendre la barre de sa vie. Cela ne veut pas dire qu’il n’y aura pas de tempêtes, mais au moins c’est toi qui décides de devenir actrice de ta vie », déclare-t-elle. L’association est soutenue par la Ville, la Métropole, et travaille avec nombre de partenaires sociaux.

  • Ces femmes que l’on aide à reprendre la barre de leur vie

    « C’est quelqu’un qui m’a laissée comme un chien écrasé au bord de la route », témoigne Dominique, 61 ans. Assise salle Marceaux, hier, où l’association Fifrelin- Femmes à la Barre en collaboration avec Cloud 9 a organisé le forum, Dominique fait référence à son divorce « très catastrophique » d’avec son ex-mari, avocat de métier. « Alors que je suis coach en développement personnel, je me suis retrouvée avec une perte d’estime de moi. Je n’avais plus de jus », image-t-elle.

    C’est à ce moment-là qu’on l’oriente vers « Femmes à la Barre ». C’était au printemps dernier. « Grâce à cette association, j’ai trouvé un repère, une bulle. Un environnement extrêmement bienveillant. Cécile Poujol, la présidente de l’asso, est profondément humaine. Elle aime profondément transmettre ce qu’elle a pu apprendre pendant ses courses au large », explique Dominique. Arrivée en 2004 à La Ciotat, Cécile Poujol, originaire de l’arrière-pays, y vit toujours. La navigatrice a réalisé sa 1ère course en solitaire La Rochelle-Salvador de Bahia à l’âge de 23 ans… Et en a fait bien d’autres. En 2018, elle crée « Femmes à la Barre ». « L’idée, c’est d’ouvrir les possibles. Rompre l’isolement. Retrouver la confiance en soi en faisant. C’est reprendre la barre de sa vie. Cela ne veut pas dire qu’il n’y aura pas de tempêtes, mais au moins c’est toi qui décides de devenir actrice de ta vie », déclare-t-elle. L’association est soutenue par la Ville, la Métropole, et travaille avec nombre de partenaires sociaux.

  • Arcelor : une unité et le haut fourneau à l’arrêt pour un mois

    Arcelor : une unité et le haut fourneau à l’arrêt pour un mois

    Après l’incendie, Arcelor-Mittal s’organise. Mercredi dernier, les bandes transporteuses de l’aciérie avaient pris feu aux alentours de 4 heures du matin. Après cinq heures de lutte, le sinistre était éteint sans blessé à déplorer mais non sans conséquence : une structure porteuse de ces bandes et une station électrique ont été touchées. La direction a donc annoncé un arrêt d’un mois de l’unité touchée, ainsi que du haut-fourneau.

    « Les autres installations de production continueront à opérer en continu ou alterneront entre phases de marche et d’arrêt, selon les besoins opérationnels et les interventions programmées », fait-elle savoir. Stéphane Martins de Araujo, secrétaire général CGT du site, nuance : « Les autres unités dépendent du stock qu’on a, qui devrait s’écouler en quelques jours, donc tous les travailleurs sont concernés », soit plus de 2 200 salariés.

    « Selon la situation des installations et le personnel nécessaire à leur remise en état, les managers informeront les salariés qui seront mobilisés sur les prochaines étapes, explique le sidérurgiste. En parallèle, ils positionneront ceux concernés par l’arrêt de leur installation, en formation, en repos ou en activité partielle de longue durée. » Pour la CGT, la sécurité des travailleurs doit être la priorité. « On veut que n’importe quelle tâche de remise en état de l’aciérie soit faite avec des règles d’accès au travail au niveau des détections et repérages d’amiante, que tous les salariés, qu’ils soient d’Arcelor ou des sous-traitants, puissent faire leur travail sans danger », assène Stéphane Martins de Araujo.

    La cause de l’incendie continue de faire l’objet d’investigations. « Les premiers éléments indiquent que le produit chargé sur les bandes transporteuses se serait enflammé », affirme la direction.