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Tag: Associations

  • Les Semaines de l’engagement associatif sont ouvertes

    Les Semaines de l’engagement associatif sont ouvertes

    Une foule de jeunes engagés a envahi, mercredi soir, le hall de l’Alcazar (1er), à l’occasion de l’ouverture des traditionnelles Semaines de l’engagement associatif, cette année organisées du 22 octobre au 6 décembre. Devant l’auditorium de la plus grande bibliothèque de la ville, les jeunes bénévoles marseillais sont passés tour à tour derrière un appareil automatique, repartant avec un cliché imprimé que, peut-être, ils colleront sur le passeport bénévole qu’ils viennent d’acquérir.

    Pour lancer les Semaines de l’engagement, événement mis en place par la Ville de Marseille, en partenariat avec de nombreuses associations locales, Ahmed Heddadi, adjoint au maire en charge de la Vie associative (PM), a en effet remis à plusieurs associations un lot de passeports bénévoles nominatifs. « L’objectif de ce support est que les associations valorisent et reconnaissent l’engagement du bénévole, en mettant en avant les compétences qu’il ou elle a acquises et développer au cours de son expérience dans l’associatif », détaille la représentante de France Bénévolat Marseille, collectif d’associations créateur du passeport bénévole en 2007. Elle ajoute : « Nous recommandons que le document soit remis lors de petite manifestation solennelle, comme c’est le cas aujourd’hui. »

    Le passeport se matérialise sous la forme d’un petit livret qu’il est possible de remplir progressivement. Aussi imaginé pour permettre aux bénévoles de prendre conscience du temps qu’ils ont dédié à leur engagement associatif, le document est pensé pour être complété par les présidents d’associations, en présence du bénévole concerné. « En revenant sur toutes les heures qu’il a passées à travailler pour l’association, le bénévole se réapproprie les compétences qu’il a développées et aura ensuite moins de mal à les mettre en valeur pour une demande d’embauche, par exemple », insiste la représentante France Bénévole Marseille.

    Florilège d’engagements

    Lutte contre la discrimination et le racisme, soutien aux étudiants en situation de précarité, cours de français gratuits, aides administratives aux familles démunies, réseau d’accueil de mineurs non accompagnés ou cours de musique, les causes défendues par les associations présentes mercredi soir à l’Alcazar sont presque aussi nombreuses que ceux qui les portent. Dans l’auditorium de la bibliothèque pour cette ouverture des Semaines de l’engagement : Action Bomaye, le centre social de la Martine, le conseil municipal des jeunes, Donne-moi ta chance, Espoirs étudiants, IMSP, Kipawa, la Ligue de l’Enseignement, Marseille Bénévolat, Ramina, Restons solidaires ou encore Voix d’artistes.

    « C’est une bonne manière d’ouvrir les Semaines particulières, qui ont pour objectif de sensibiliser sur les valeurs de l’engagement, fraternité et lien social, car cela permet de valoriser ceux qui travaillent et donnent de leur temps », explique Ahmed Heddadi. Le 4 novembre sera la prochaine échéance des Semaines de l’engagement, avec une conférence-débat organisée sur le thème de l’engagement comme levier d’insertion professionnelle.

    TÉMOIGNAGES

    Josiane, 24 ans, bénévole pour Marseille Bénévolat

    J’ai choisi Marseille Bénévoles parce qu’ils interviennent sur des événements qui rassemblent beaucoup de monde et j’avais besoin de rencontrer de nouvelles personnes. C’était l’occasion de passer de bons moments tout en aidant. J’ai appris beaucoup sur l’esprit d’équipe avec des personnes qui ne se connaissent pas mais qui évoluent en harmonie pour aider d’autres personnes.

    Chaina, 21 ans, présidente de l’association Espoir étudiant

    Notre mission c’est d’aider les étudiants en situation de précarité. On distribue des colis alimentaires, on fait des vide-dressings, des collectes pour les redistribuer par la suite. On écoute les étudiants, on est là pour eux. J’ai choisi d’aider car je pense qu’on peut tous se retrouver dans une situation compliquée un jour dans notre vie. C’est une démarche de solidarité.

    Ibrahim, 15 ans, bénévole pour la Ligue de l’enseignement

    Je suis bénévole pour une junior association de la ligue qui a été créée par des amis à moi. On y fait de l’éducation populaire, de l’éducation à la citoyenneté. J’ai gagné énormément d’expérience. Ça m’a ouvert des portes. Ça m’a permis de découvrir ce que je voulais faire plus tard, c’est-à-dire un métier en lien avec l’informatique, que j’aimais déjà, et la politique, que j’ai découverte.

    Jinane, 23 ans, bénévole pour Restons solidaires

    C’est dans le cadre de ma recherche d’emploi que j’ai découvert l’association. Elle m’a beaucoup aidée, j’ai appris à construire un CV, à rédiger une lettre de motivation. Ça m’a beaucoup touchée et j’ai donc décidé d’à mon tour de devenir bénévole. J’ai appris à aider les gens et j’ai été confrontée à beaucoup de situations difficiles, avec des gens qui n’avaient plus de vie sociale, qui ne parvenaient plus à payer leurs factures…

  • [Entretien] Pierre Dharréville : « La Maison de la culture, repaire pour une culture populaire »

    [Entretien] Pierre Dharréville : « La Maison de la culture, repaire pour une culture populaire »

    La Marseillaise : Que vous inspire la figure de Pierre Ambrogiani ?

    Pierre Dharréville : Un grand peintre populaire qui a justement cherché à représenter le peuple, à lui donner toute sa place. à titre personnel, je me rappelle de la toile magnifique d’Ambrogiani qui était dans le bureau de la direction de La Marseillaise [Il a été président du journal entre 2015 et 2017, Ndlr]. Ne l’ayant pas connu, c’est le contact le plus intime que j’ai pu avoir avec lui.

    Il a notamment participé à la création et à l’aventure de la Maison de la culture de Marseille, établie en 1936 au 68, rue Sainte…

    P.Dh. : Dans les années 1930, au niveau national, un certain nombre d’artistes ont envie de se rencontrer et sont préoccupés par la situation politique nationale et internationale. Il y a des initiatives diverses, comme la création de l’association des écrivains et artistes révolutionnaires en 1932. Puis, surviennent les émeutes du 6 février 1934 (la manifestation antiparlementaire organisée par des ligues d’extrême droite provoque 15 morts et plus de 1 000 blessés), qui sont un mouvement déclencheur de l’engagement de beaucoup de gens. Le milieu artistique n’y fait pas exception. C’est dans ce contexte que l’association essaye de prendre de l’élan. à Paris, elle a besoin d’un nouveau siège car ses actions se développent. C’est à cette occasion que la première Maison de la culture est créée, en 1935. Elle va rapidement devenir un lieu de foisonnement, un centre de convergences, là où se croisent et s’installent les associations du cinéma indépendant, du théâtre indépendant, des amis des musées, des peintres… Un peu partout dans le pays, des cercles culturels se forment. C’est dans ce cadre que naît la maison de la culture de Marseille, la deuxième maison à voir le jour en France, avant bien d’autres.

    Quels buts étaient poursuivis par les Maisons de la culture ?

    P.Dh. : D’abord, regrouper les spécialistes des arts et des lettres pour défendre la culture. Puis, permettre la rencontre entre le peuple et les artistes. Une double dimension qui est finalement l’un des vecteurs de la montée en puissance du Front populaire. Une épine dorsale. La Maison de la culture de Marseille a, par exemple, connu une belle inauguration avec la présence d’Aragon et une exposition autour de Daumier. Avec une foule importante pour y assister. Cette maison va vivre et organiser des rencontres. Elle deviendra un repaire pour une culture populaire.

    C’est le régime de Vichy qui signe sa fin ?

    P.Dh. : Lorsque le PCF est interdit en 1939, d’autres organes le sont avec lui. Identifiées comme organes du Front populaire, les Maisons de la culture sont prises pour cibles et les journaux pétainistes parlent d’« établissements d’empoisonnement intellectuel ».

    Les Maisons des jeunes et de la culture (MJC) sont-elles les héritières des Maisons de la culture ?

    P.Dh. : On peut dire qu’il y a une parenté car il y a un esprit d’éducation populaire. à l’époque, elles organisent la rencontre, la pratique du théâtre, de la peinture. L’idée n’est pas seulement de faire parler les grands artistes, même s’il y a bien sûr des événements, spectacles et conférences. Après guerre, les Maisons de la culture ont ressurgi en 1959 sous l’égide d’André Malraux, mais de manière plus institutionnelle. C’est l’une des choses que l’on retient de son mandat au ministère de la Culture.

  • [Entretien] Nathalie Roche : « Un non-événement qui éclipse l’important »

    [Entretien] Nathalie Roche : « Un non-événement qui éclipse l’important »

    L’arbre qui cache la forêt… La déferlante médiatique autour de l’ex-président de la République évite, selon la magistrate, d’évoquer les vrais problèmes comme le manque de moyens de la justice.

    La Marseillaise : Quelle analyse faites-vous de cette médiatique entrée en prison ?

    Nathalie Roche : C’est un peu désolant, il y a énormément de gens qui entrent en prison tous les jours, dont certains encore présumés innocents, d’autres lourdement condamnés. C’est un non-événement, on a déjà énormément commenté le fait que Nicolas Sarkozy aille à la Santé. Ces avocats ont déjà fait un recours, comme toute personne qui bénéficie de ses droits le fait. Ce qui peut être inquiétant en parallèle, c’est qu’on n’a toujours pas de budget figé pour la justice, en termes d’ambitions, aussi, pour l’aide aux victimes. Nous venons tous de recevoir une circulaire du ministère, qui s’adresse aussi et de plus en plus fréquemment aux juges du siège, pour des invectives à mieux faire, alors que les associations d’aide aux victimes ne peuvent dispenser toute l’aide [nécessaire] avec la baisse des subventions… Il y a un trouble à ce que les choses importantes, les réformes qui devraient être votées au Parlement, soient éclipsées par un non-événement.

    Que pensez-vous de l’attitude
    du président de la République
    et du ministre de la Justice     ?

    N.R. : La question, c’est quelle pression met-on sur les gens amenés à rendre la justice pour qu’ils aillent dans une direction ou l’autre ? On peut considérer que les magistrats qui, dans les deux mois, en cours d’appel de Paris, devront statuer sur la mise en liberté de Nicolas Sarkozy, auront en tête qu’il y a une affection particulière de Monsieur Darmanin à titre personnel et politique. On pourrait attendre qu’en tant que ministre de la Justice, il préserve sa neutralité, mais ce n’est manifestement pas dans l’air du temps.

    Est-ce une remise en cause
    de l’indépendance des juges     ?

    N.R. : Il y a un discours qui pourrait être mis en œuvre si certains politiques venaient aux affaires, il y a eu des invectives avec un pseudo-contrôle disciplinaire sur certains magistrats, la catégorisation d’autres en fonction de leur appartenance ou non syndicale, qui peut inquiéter. Ils pourraient se dire qu’ils auront tout bénéfice pour eux-mêmes, par la suite, à laisser les juges faire leur travail. Chacun a une mission dictée par les textes.

    Quels garde-fous existent-ils ? Faudrait-il en ajouter ?

    N.R. : Peut-être pourrait-on déjà réfléchir à la communication de certaines instances judiciaires. Il y a eu notamment de gros progrès avec un cadre légal fixé pour l’intervention du parquet dans certains dossiers. Le conseil supérieur de la magistrature (CSM) a sûrement aussi une voix à porter. Dans la Constitution, c’est le président de la République, garant de l’indépendance de la justice, qui devrait intervenir pour laisser les juges prendre leur décision en fonction de la loi et non du ressenti du grand public. Mais cet exercice-là n’est pas incarné. Et il y a évidemment cette réforme, de plus en plus lointaine malheureusement, sur l’indépendance du parquet. La pression mise sur les juges du siège est subjective, mais qu’en est-il de celle faite aux procureurs ? Celle plus insidieuse sur leur carrière par le ministère ? On touche là du doigt la très grande fragilité de l’institution judiciaire française, quand chacune des institutions ne remplit plus son rôle…

  • Indecosa CGT 83 invite à protéger les consommateurs

    Indecosa CGT 83 invite à protéger les consommateurs

    Face aux coupes budgétaires du futur budget de l’État, l’Indecosa CGT 83 (Information défense des consommateurs salariés) tire la sonnette d’alarme. Une situation qui s’inscrit dans la lignée de la politique macroniste : « Depuis 2017, des centaines de milliards d’euros d’argent public ont été distribuées (…) aux “clientèles” privilégiées par la droite : les entreprises et les grandes fortunes, aux frais de la population ».

    Parmi les coupes suggérées, la fermeture de plusieurs établissements publics, ou leur mise au régime sec : l’Agence du bio, ciblée par LR, victime d’une baisse drastique de son budget (15 M d’euros). L’Office français de la biodiversité est également la « cible de la FNSEA et de la très droitière Coordination rurale ». Dans la même optique, l’Agence de la transition écologique (Ademe) est aussi dans le viseur du RN et LR.

    Mais ce qui alerte le plus l’Indecosa, c’est la possible disparition de l’Institut national de la consommation (INC). Cet « organisme indépendant des pouvoirs économiques » revendique « la revue “60 millions de consommateurs”, référence des tests comparatifs et alertes santé et des émissions d’info suivies chaque semaine par plus de 3 millions de téléspectateurs ». Il faut aussi mentionner la baisse des moyens des Centres techniques régionaux de la consommation (CTRC), alors que « la défense des consommateurs s’appuie sur l’INC, qui assure l’expertise, les associations qui accompagnent les familles, et les CTRC, chargés de la formation des bénévoles associatifs », détaille l’Indecosa. « Tous les débats sur la malbouffe, le nutri-score, le bio seraient clos ? », interroge l’association, qui a également lancé une pétition auprès du Sénat pour maintenir une TVA à 5,5% sur le gaz et l’électricité, que le gouvernement veut faire passer à 20%.

  • La Fête des alternatives de Roquevaire prône d’autres modèles

    La Fête des alternatives de Roquevaire prône d’autres modèles

    C’est à nous de créer la société et non dépendre de directives gouvernementales sur le modèle d’une économie libérale débridée », donne le ton Erwan Bouisseren, de l’Union locale CGT d’Aubagne. « Avec cette fête, nous voulons montrer que des alternatives existent pour créer un autre monde non pas régressif, mais qui respecte l’humain et la planète », déclare-t-il. « Sensibles à l’impact de l’activité humaine sur notre environnement, soucieuses de la santé des travailleurs dans leur entreprise, inquiètes de l’évolution productiviste et capitaliste de notre économie et des restrictions de nos libertés que cela engendre, 25 associations se sont mobilisées pour organiser cet événement autour des alternatives possibles et nécessaires pour répondre à l’urgence écologique, économique et sociale », présente-t-il. La fête se déroule de 9h à 17h au boulodrome, sur le cours Négrel-Féraud, prêtés par la municipalité. L’expo Durance 360 degrés est à voir à la salle l’Univers du cigalon.

    Marché paysan

    De 9h à 13h, un marché paysan sera installé cours Négrel-Féraud. Le matin et l’après-midi, des tables rondes nourriront, elles, les réflexions. De 10h à 12h, Christian Ollivier, élu à Roquevaire et spécialiste de l’eau, participera, avec Marina Mesure (FI), élue au Parlement européen, un ex-cadre de la SPL Eau des collines, la référente biodiversité France Nature Environnement, à celle intitulée « Eau, bien commun ». De 14h à 16h, conférence et débat autour de « alimentation, production, consommation », avec par exemple le secrétaire de la Confédération paysanne 13. Sur place, le public retrouvera les stands des assos, un bar et une restauration engagés, et de la musique, avec les groupes Los Fralibos et le collectif Kalapech.

  • La Fête des alternatives prône d’autres modèles

    La Fête des alternatives prône d’autres modèles

    C’est à nous de créer la société et non dépendre de directives gouvernementales sur le modèle d’une économie libérale débridée », donne le ton Erwan Bouisseren, de l’Union locale CGT d’Aubagne. « Avec cette fête, nous voulons montrer que des alternatives existent pour créer un autre monde non pas régressif, mais qui respecte l’humain et la planète », déclare-t-il. « Sensibles à l’impact de l’activité humaine sur notre environnement, soucieuses de la santé des travailleurs dans leur entreprise, inquiètes de l’évolution productiviste et capitaliste de notre économie et des restrictions de nos libertés que cela engendre, 25 associations se sont mobilisées pour organiser cet événement autour des alternatives possibles et nécessaires pour répondre à l’urgence écologique, économique et sociale », présente-t-il. La fête se déroule de 9h à 17h au boulodrome, sur le cours Négrel-Féraud, prêtés par la municipalité. L’expo Durance 360 degrés est à voir à la salle l’Univers du cigalon.

    De 9h à 13h, un marché paysan sera installé cours Négrel-Féraud. Le matin et l’après-midi, des tables rondes nourriront, elles, les réflexions. De 10h à 12h, Christian Ollivier, élu à Roquevaire et spécialiste de l’eau, participera, avec Marina Mesure (FI), élue au Parlement européen, un ex-cadre de la SPL Eau des collines, la référente biodiversité France Nature Environnement, à celle intitulée « Eau, bien commun ». De 14h à 16h, conférence et débat autour de « alimentation, production, consommation », avec par exemple le secrétaire de la Confédération paysanne 13. Sur place, le public retrouvera les stands des assos, un bar et une restauration engagés, et de la musique, avec les groupes Los Fralibos et le collectif Kalapech.

  • Le Secours populaire expose 80 ans d’actions

    Le Secours populaire expose 80 ans d’actions

    Dans l’une des deux salles consacrées à l’exposition des 80 ans du Secours populaire français (SPF), Olivier Masini, membre de la direction de la fédération varoise et bénévole depuis plus de 20 ans, rappelle avec passion le parcours de cette association nationale d’utilité publique.

    Il rappelle sa création officielle le 15 novembre 1945, mais aussi les événements qui ont précédé cette date : « Il faut revenir à 1936, l’année du Front populaire et des congés payés. L’ancêtre du SPF s’appelait alors le Secours populaire de France et des colonies. » Et de préciser : « Il œuvrait déjà pour la solidarité, notamment en 1937 à la frontière espagnole, pour venir en aide aux Républicains fuyant le régime fasciste de Franco. » Dissoute en 1939, l’organisation voit ses responsables entrer en résistance. « Ça a été aussi le cas de notre président du secours populaire, Julien Loprêtre, qui s’était retrouvé – et il ne le savait pas au départ car il ne connaissait pas cette personne-là – dans la même cellule que Missak Manoukian, qui a été panthéonisé l’année dernière. »

    Une riche histoire sur laquelle le SPF continue de s’appuyer « pour faire tomber les barrières de l’enfermement social, de l’indifférence aussi, et lutter contre le rejet de l’autre ». « Avec les actes de racisme et de xénophobie auxquels on assiste aujourd’hui, il est important pour nous de rappeler les valeurs que nous véhiculons », tient à réaffirmer Olivier Masini.

    Parmi les dates importantes mises en avant dans cette exposition, parce qu’elle est fédératrice pour le Secours populaire, 1959 avec la rupture dramatique du barrage de Malpasset, à Fréjus. C’est en effet la première action du Secours populaire français sur le terrain pour porter assistance à des victimes d’une catastrophe naturelle, alors même que la fédération varoise n’était pas encore constituée. Elle le sera en 1968.

    Aujourd’hui, l’association continue de se battre sur tous les fronts et à faire face à l’urgence sociale. Le nombre de personnes accueillies dans ses permanences a presque doublé en quinze ans.

    Une structure engagée sur tous les fronts

    Présent à ce vernissage, l’adjoint à la culture, Yann Tanguy, a évoqué « un acteur incontournable de toute l’aide apportée aux gens qui sont dans le besoin, quelles que soient leurs difficultés. Ça fait partie de l’histoire française et de l’histoire du Var ! ».

    Et de poursuivre : « Par ces temps où les associations sont parfois un peu menacées par les problèmes budgétaires globaux, il est important de les soutenir. Et puis 80 ans, c’est un bel anniversaire ! »

    Plus loin, Magali Brunel, conseillère municipale et tête de liste pour 2026 de Toulon en Commun, souligne l’importance de ce moment de reconnaissance des problématiques sociales qui, loin de se résoudre, s’aggravent. « Nous avons de plus en plus besoin d’avoir des associations comme ça, engagées au service des plus fragiles et impliquées sur des problématiques qui nous touchent aussi territorialement : logement, alimentation et droit de vivre dignement. » Elle déplore toutefois leur mise en péril croissante, liée au désengagement de l’État.

    En somme, une exposition qui revisite dans le temps et dans l’espace les 80 ans mouvementés d’une solidarité plus que jamais essentielle et inspirante.

  • La gauche dénonce « une saignée » budgétaire volontaire

    La gauche dénonce « une saignée » budgétaire volontaire

    Martine Vassal et son exécutif ont voulu se montrer rassurants. Malgré 2,2 milliards de dette attendus lors du vote du compte administratif 2025, et une capacité de désendettement de 18 ans, « le bateau est piloté et bien piloté », martèle la présidente (DVD), « Oui le département est solide, oui il agit, oui il regarde l’avenir avec confiance ». Un discours de la méthode (coué) approfondi par Yves Moraine (LR), son rapporteur des finances, en abordant la décision modificative (DM 2) du budget 2025. Saluant un « exercice exceptionnel » pour un budget voté à l’aveugle « sur la base d’un projet de loi de finance qui n’a jamais vu le jour », lui aspire « aux encouragements ».

    Enchaînant les parallèles avantageux avec « la situation dramatique des 100 départements de France », l’avocat s’attribue les bons points, expliquant que depuis 2022, la baisse des Droits de mutation à titre onéreux, a fait perdre à la collectivité 500 millions, l’équivalent de plus d’une année d’investissement.

    L’élu de droite y ajoute « la contrainte des dépenses sociales et de la solidarité » qui « contenu de la situation de sa ville centre », représentent 63 % des dépenses contre 54% en moyenne en France. Insistant sur le fait que le choix a été fait de recourir à l’emprunt pour maintenir l’investissement, ce dernier juge enfin bon de rappeler que le Conseil départemental « dépense moins pour son personnel que la moyenne des départements ».

    « Variables d’ajustement »

    « Finalement tout va bien, pourquoi sommes-nous inquiets ? », ironise Audrey Garino pour le groupe communiste estimant que « cette DM s’inscrit malheureusement dans la continuité du budget d’austérité et de renoncement » voté l’an dernier.

    Évoquant des coupes de 400 000 euros dans la culture, 600 000 dans le sport, 600 000 euros dans la jeunesse, elle, dénonce « une saignée volontaire à défaut d’être assumée » : « Les habitants de nos territoires ne sont pas des variables d’ajustement permettant d’équilibrer vos comptes publics que vos défaillances et vos choix politiques ont grandement fragilisés », glisse-t-elle.

    Plus qu’une « gestion rigoureuse », Azad Kazandjian (PS) pointe un « essoufflement financier inquiétant qui trahit des années d’arbitrages politiques hasardeux centrés davantage sur la communication que sur une véritable stratégie d’investissement au service des habitants ».

    Nouriati Djambae, l’élue écologiste, en remet une couche faisant le lien entre la mobilisation, au même moment devant le Département (lire encadré), d’associations travaillant dans l’aide sociale à l’enfance, « des associations qui protègent nos enfants, étranglés par des coupes budgétaires insensées, des éducateurs épuisés, des jeunes en détresse », et un rapport de la commission permanente actant l’achat d’une villa pour loger le sous-préfet d’Aix, « dans le confort le plus parfait ». « Voilà donc le sens des priorités », tance cette dernière.

  • Ne pas avaler la couleuvre macroniste

    Ne pas avaler la couleuvre macroniste

    « Le gouvernement proposera, nous débattrons, vous voterez. » La phrase de Sébastien Lecornu doit être prise au pied de la lettre car le premier acte proposé par ce très fragile exécutif est le projet de budget 2026 et le projet de loi de financement de la Sécurité sociale. Leur contenu est à l’avenant de la copie de l’ex Premier ministre François Bayrou : des coupes budgétaires dans les services publics pourtant déjà à l’os et des reculs sociaux majeurs à l’instar du gel des pensions de retraite et de toutes les allocations. Débattre sur cette base-là, c’est déjà pour les oppositions, et singulièrement les gauches, partir avec un sérieux handicap à moins de tenir la tranchée sans aucun répit. Il faudra que le mouvement social au sens large se fasse entendre très fort, se mobilise encore plus fortement pour mettre une pression terrible sur ce gouvernement qui fait mine de lâcher sur la réforme honnie des retraites.

    Amplifier la pression

    Rien ne pourra advenir sans ces piliers de la démocratie que sont les syndicats, les associations, l’ensemble des acteurs de la vie sociale, culturelle, et sportive tant piétinés par le président Macron. L’abrogation de la retraite à 64 ans doit être arrachée. La macronie agonisante a plié mais n’est pas prête à rompre. Il faut l’aider en amplifiant la pression.

    Car en précisant que la suspension de la réforme des retraites ferait l’objet d’un simple amendement au budget de la Sécurité sociale, le Premier ministre fausse le grand débat qu’il appelle pourtant de ses vœux et faire avaler une couleuvre grosse comme un boa. Les citoyens sont déjà en pleine indigestion !

  • [Quoi de neuf] « Pour les maladies rares, les progrès sont fantastiques »

    [Quoi de neuf] « Pour les maladies rares, les progrès sont fantastiques »

    Implanté dans 90 pays dont la France, le réseau des clubs Kiwanis a pour objectif de « servir les enfants du monde ». Parmi ses actions : le soutien aux personnes atteintes de maladies rares. Le week-end des 11 et 12 octobre, le Kiwanis Club de Montpellier organise un salon du chocolat et des produits régionaux* dont les recettes seront reversées à deux associations : la Fondation Saint-Pierre de Palavas-les-Flots et la Fondation Maladies Rares. Patrick Maurel a été directeur d’unité de recherche de Physiopathologie Hépatique à l’Inserm à Montpellier. Le scientifique est aujourd’hui bénévole au Kiwanis Club de Montpellier**.

    Françoise Verna : Présentez-nous le mouvement Kiwanis.

    Patrick Morel : Le Kiwanis est né il y a plus de 100 ans aux États-Unis. C’est un terme amérindien qui a été occidentalisé et qui signifie en substance « partageons nos forces, partageons nos talents, unissons-nous pour faire quelque chose de bien ». C’est un club international implanté dans 90 pays. C’est arrivé en Europe et en France dans les années 1960 avec le premier club à Metz en 1966.

    Olivier Nottale : Vous êtes aussi implantés depuis longtemps à Montpellier ?

    Patrick Morel : Notre club Kiwanis à Montpellier est né en 1971. Je tiens à préciser une chose très importante : au début, c’était des clubs relationnels, comme le Lions. Le côté éthique, le côté associatif et le côté social étaient négligeables. Aujourd’hui, c’est totalement différent. C’est le côté social qui domine. Toutes les origines sociales et tous les métiers sont représentés. Notre but, clair, est d’aider les enfants du monde c’est-à-dire dans notre ville, notre pays et au niveau mondial.

    Françoise Verna : Votre prochain événement, ce week-end à Palavas-les-Flots*, va permettre d’aider des associations qui œuvrent contre les maladies rares. Pourriez-vous nous rappeler ce que l’on entend par maladies rares ?

    Patrick Morel : C’est une maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000 dans la population générale. Le diabète touche 100 personnes sur 2 000, les maladies cardiovasculaires, 180/2 000. On pourrait se dire « c’est pas terrible ». En réalité, l’immense majorité de ces maladies est d’origine génétique. C’est-à-dire, pour le généticien que je suis, il pourrait y avoir autant de maladies que de gènes.

    Olivier Nottale : On arrive à les dénombrer ?

    Patrick Morel : On compte aujourd’hui 7 000 maladies rares, un chiffre certainement en deçà de la réalité. Ces maladies sont liées à des mutations dans un gène ou plusieurs gènes. Comme la mucoviscidose où un seul gène est impliqué.

    Françoise Verna : Il y a eu une sensibilisation aux maladies rares grâce aux associations ?

    Patrick Morel : Les associations, les chercheurs, les cliniciens, les médecins travaillent de concert maintenant. L’exemple le plus typique dans notre pays c’est le Téléthon. Il faut se rendre compte que cela touche toutes les latitudes, ce ne sont pas des maladies franco-françaises. Au niveau mondial, il y a une fourchette assez large qui va de 260 à 450 millions de personnes touchées. En France, c’est 3 millions. Ces maladies se déclenchent, pour la plupart d’entre elles, dès la naissance et très rapidement après la naissance. Les enfants sont en première ligne. L’impact des maladies rares sur la mortalité infantile est de 35% au niveau mondial. Un enfant sur trois qui meurt avant l’âge de cinq ans, meurt d’une maladie rare.

    Olivier Nottale : Ce sont des maladies qui ne sont donc pas si rares que ça ?

    Patrick Morel : Les patients sont très nombreux ! Les États-Unis et la France ont été les pionniers sur la recherche. Chercheurs et politiciens se sont dit qu’il fallait faire en sorte de développer une recherche clinique et une recherche industrielle sur les traitements malgré le fait que l’on ne va pas vendre un processus comme de l’aspirine. Les industriels sont prêts à agir mais veulent entrer dans leurs sous. Malheureusement, aujourd’hui, il y a des stratégies thérapeutiques fantastiques, on soigne les enfants, mais c’est extrêmement coûteux. Si on n’a pas une Sécurité sociale derrière, les gens ne pourront pas se soigner.

    Françoise Verna : Pourquoi les traitements ne sont pas dans le giron de l’État et font l’objet de brevets industriels ?

    Patrick Morel : Tous les chercheurs et cliniciens de la planète prennent conscience de ça et essaient de changer de paradigme. Par exemple, il y a ce super traitement pour soigner l’amyotrophie spinale infantile. Il est commercialisé par une firme, Biogen, qui vend cette thérapie très cher. Pourtant ce n’est pas Biogen qui a inventé cette thérapie ARN. Elle a été inventée il y a plus de 30 ans dans les laboratoires de recherche publique au niveau mondial. Au départ, on a des chercheurs du public qui ne coûtent quasiment rien, qui progressent dans la connaissance de la biologie et qui inventent ces thérapies. Mais le problème, c’est qu’ils n’ont pas beaucoup d’argent et que les États n’investissent pas. C’est là que les industriels arrivent sur marché, achètent les brevets plusieurs milliards s’il le faut et deviennent souverains sur le traitement. Ce que voudraient de nombreux chercheurs c’est de modifier la politique des brevets, voire de les supprimer.

    Propos recueillis par F.V.

    *11 et 12 octobre, Salle Bleue de Palavas-les-Flots, entrée 3 euros.

    **www.kiwanismontpellier.fr

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