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  • [Quoi de neuf] « Pour les maladies rares, les progrès sont fantastiques »

    [Quoi de neuf] « Pour les maladies rares, les progrès sont fantastiques »

    Implanté dans 90 pays dont la France, le réseau des clubs Kiwanis a pour objectif de « servir les enfants du monde ». Parmi ses actions : le soutien aux personnes atteintes de maladies rares. Le week-end des 11 et 12 octobre, le Kiwanis Club de Montpellier organise un salon du chocolat et des produits régionaux* dont les recettes seront reversées à deux associations : la Fondation Saint-Pierre de Palavas-les-Flots et la Fondation Maladies Rares. Patrick Maurel a été directeur d’unité de recherche de Physiopathologie Hépatique à l’Inserm à Montpellier. Le scientifique est aujourd’hui bénévole au Kiwanis Club de Montpellier**.

    Françoise Verna : Présentez-nous le mouvement Kiwanis.

    Patrick Morel : Le Kiwanis est né il y a plus de 100 ans aux États-Unis. C’est un terme amérindien qui a été occidentalisé et qui signifie en substance « partageons nos forces, partageons nos talents, unissons-nous pour faire quelque chose de bien ». C’est un club international implanté dans 90 pays. C’est arrivé en Europe et en France dans les années 1960 avec le premier club à Metz en 1966.

    Olivier Nottale : Vous êtes aussi implantés depuis longtemps à Montpellier ?

    Patrick Morel : Notre club Kiwanis à Montpellier est né en 1971. Je tiens à préciser une chose très importante : au début, c’était des clubs relationnels, comme le Lions. Le côté éthique, le côté associatif et le côté social étaient négligeables. Aujourd’hui, c’est totalement différent. C’est le côté social qui domine. Toutes les origines sociales et tous les métiers sont représentés. Notre but, clair, est d’aider les enfants du monde c’est-à-dire dans notre ville, notre pays et au niveau mondial.

    Françoise Verna : Votre prochain événement, ce week-end à Palavas-les-Flots*, va permettre d’aider des associations qui œuvrent contre les maladies rares. Pourriez-vous nous rappeler ce que l’on entend par maladies rares ?

    Patrick Morel : C’est une maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000 dans la population générale. Le diabète touche 100 personnes sur 2 000, les maladies cardiovasculaires, 180/2 000. On pourrait se dire « c’est pas terrible ». En réalité, l’immense majorité de ces maladies est d’origine génétique. C’est-à-dire, pour le généticien que je suis, il pourrait y avoir autant de maladies que de gènes.

    Olivier Nottale : On arrive à les dénombrer ?

    Patrick Morel : On compte aujourd’hui 7 000 maladies rares, un chiffre certainement en deçà de la réalité. Ces maladies sont liées à des mutations dans un gène ou plusieurs gènes. Comme la mucoviscidose où un seul gène est impliqué.

    Françoise Verna : Il y a eu une sensibilisation aux maladies rares grâce aux associations ?

    Patrick Morel : Les associations, les chercheurs, les cliniciens, les médecins travaillent de concert maintenant. L’exemple le plus typique dans notre pays c’est le Téléthon. Il faut se rendre compte que cela touche toutes les latitudes, ce ne sont pas des maladies franco-françaises. Au niveau mondial, il y a une fourchette assez large qui va de 260 à 450 millions de personnes touchées. En France, c’est 3 millions. Ces maladies se déclenchent, pour la plupart d’entre elles, dès la naissance et très rapidement après la naissance. Les enfants sont en première ligne. L’impact des maladies rares sur la mortalité infantile est de 35% au niveau mondial. Un enfant sur trois qui meurt avant l’âge de cinq ans, meurt d’une maladie rare.

    Olivier Nottale : Ce sont des maladies qui ne sont donc pas si rares que ça ?

    Patrick Morel : Les patients sont très nombreux ! Les États-Unis et la France ont été les pionniers sur la recherche. Chercheurs et politiciens se sont dit qu’il fallait faire en sorte de développer une recherche clinique et une recherche industrielle sur les traitements malgré le fait que l’on ne va pas vendre un processus comme de l’aspirine. Les industriels sont prêts à agir mais veulent entrer dans leurs sous. Malheureusement, aujourd’hui, il y a des stratégies thérapeutiques fantastiques, on soigne les enfants, mais c’est extrêmement coûteux. Si on n’a pas une Sécurité sociale derrière, les gens ne pourront pas se soigner.

    Françoise Verna : Pourquoi les traitements ne sont pas dans le giron de l’État et font l’objet de brevets industriels ?

    Patrick Morel : Tous les chercheurs et cliniciens de la planète prennent conscience de ça et essaient de changer de paradigme. Par exemple, il y a ce super traitement pour soigner l’amyotrophie spinale infantile. Il est commercialisé par une firme, Biogen, qui vend cette thérapie très cher. Pourtant ce n’est pas Biogen qui a inventé cette thérapie ARN. Elle a été inventée il y a plus de 30 ans dans les laboratoires de recherche publique au niveau mondial. Au départ, on a des chercheurs du public qui ne coûtent quasiment rien, qui progressent dans la connaissance de la biologie et qui inventent ces thérapies. Mais le problème, c’est qu’ils n’ont pas beaucoup d’argent et que les États n’investissent pas. C’est là que les industriels arrivent sur marché, achètent les brevets plusieurs milliards s’il le faut et deviennent souverains sur le traitement. Ce que voudraient de nombreux chercheurs c’est de modifier la politique des brevets, voire de les supprimer.

    Propos recueillis par F.V.

    *11 et 12 octobre, Salle Bleue de Palavas-les-Flots, entrée 3 euros.

    **www.kiwanismontpellier.fr

    À écouter ici

  • « Le handicap, une question politique au sens premier »

    « Le handicap, une question politique au sens premier »

    « L’autodétermination c’est prendre en compte la personne dans ce qu’elle est capable de faire. C’est un accompagnement adapté. »

    La Marseillaise, en partenariat avec radio Divergence (DAB+ et Divergence-fm.org) participe à l’émission « Quoi de neuf ? » . Cette semaine, notre invité est Jacques Mallet, président adjoint de l’Unapei 34, engagée auprès des enfants et personnes en situation de handicap mental.

    L’Union nationale des associations de parents d’enfants inadaptés (Unapei) est implantée dans toute la France et de nombreuses associations y sont affiliées. Dans l’Hérault, l’association Unapei 34 s’occupe de 1 300 personnes en situation de handicap mental, gère 33 établissements et services médico-sociaux et emploie 860 équivalents temps plein. Lors de la rentrée scolaire, elle a dénoncé l’absence de scolarisation pour plus de 700 enfants dans l’Hérault et révèle que près de 300 enfants sont sur liste d’attente pour une place en établissements médico-éducatifs (IME). Rencontre avec son président adjoint, Jacques Mallet, pour ce premier numéro de la nouvelle saison de Quoi de Neuf.

    Françoise Verna : Comment expliquez-vous les grandes difficultés de scolarisation en milieu ordinaire des enfants en situation de handicap ?

    Jacques Mallet : La grande difficulté de la scolarisation des enfants c’est déjà, tout simplement, la prise en compte du handicap, la prise en charge de l’enfant en difficulté. Qu’il ait simplement un trouble Dys : dysorthographie, dyscalculie, etc, ou autre. Nous travaillons en ce sens actuellement. Nous relançons madame la rectrice de Montpellier pour pouvoir mettre en place des passerelles, des liens et arriver à mutualiser nos efforts, à la fois l’éducation nationale et à la fois notre association, qui n’est pas la seule dans le département de l’Hérault à prendre en charge des enfants en situation de handicap mental ou de déficience intellectuelle, mais qui représente sur l’arrondissement de Montpellier, l’une des plus importante.

    Olivier Nottale : Il y a les accompagnants d’enfants en situation de handicap, les AESH. Est-ce que la difficulté vient du manque de ces accompagnants ? d’une mauvaise gestion ?

    Jacques Mallet : On pourrait dire d’emblée que c’est une question de moyens qui manquent. Je ne suis pas persuadé que c’est cela qu’il convient de mettre en avant, tout de suite. Je pense que la première des choses c’est la volonté politique, au sens premier du terme. Au sens de la vie dans la cité. Quelle place veut-on donner aux personnes en situation de handicap ? Quand on parle de handicap mental ou de déficience intellectuelle, c’est souvent un handicap invisible. je prends l’exemple de ma fille qui est atteinte d’un trouble autistique, et bien vous allez la voir très sociable, capable de communiquer sans problème, mais elle vous cachera toutes les périodes d’angoisse et de grandes difficultés. La question est avant tout politique : qu’est-ce qu’on veut faire dans notre société pour les personnes en situation de handicap ? Près de 65%d’enfants suivis par l’Unapei n’ont pas de numéro INE, c’est-à-dire d’identification de l’élève. Pour schématiser, ils n’existent pas pour l’éducation nationale.

    Françoise Verna : La loi de 2005 dit pourtant que la scolarisation est un droit. Nous pourrions revenir sur l’Histoire, Marc ?

    Marc Ossorguine [administrateur de Radio Divergence, ancien formateur et éducateur spécialisé ] : La loi de 2005 suit celle de 1975, dîte « loi d’orientation en faveur des personnes handicapées ». Elle a mis en place beaucoup de choses mais n’a pas atteint ses objectifs, loin s’en faut. La loi de 2005 était là pour la toiletter avec un slogan clé, « l’enfant au cœur du dispositif ». C’est là que l’on a commencé à parler de « personnes en situation de handicap » et non plus « d’élèves ou de personnes handicapé(e)s ». Je me suis toujours dit deux choses : la première c’est que beaucoup de gens ont pris cette formulation comme du politiquement correct sans mesurer toutes les conséquences que cela disait. Et puis, je me suis dit que cela n’allait pas assez loin et qu’il faudrait parler de « situation de handicap » tout court. Cela veut dire qu’il n’y a pas un enfant qui est « responsable » de son handicap mais qu’il y a une situation qui fait qu’une personne se retrouve handicapée. Cela tient aux déficiences et aux capacités qu’elle peut avoir mais pas seulement. Cela tient aussi à l’environnement, à l’organisation matérielle d’un espace, au suivi, etc. qui disent que l’on parle bien d’« une situation de handicap ». C’est une question collective, pas individuelle.

    Jacques Mallet : Il y a un mot très important dans la loi de 2005 : c’est une loi pour « l’égalité des chances ». Quand je vous parlais d’inclusion, ce n’est pas un mouvement qui va de la personne handicapée vers la société. C’est à la société d’aller vers l’enfant en situation de handicap. Ce n’est pas rien. Aujourd’hui, on avance un autre mot : l’autodétermination. Nous avons mis ce terme dans nos objectifs stratégiques et dans nos statuts de l’association Unapei 34.

    Olivier Nottale : Qu’est-ce que cela veut dire précisément « l’autodétermination » ?

    Jacques Mallet : C’est prendre en compte la personne dans ce qu’elle est capable de faire. Ce n’est pas laisser faire l’enfant tout seul ! L’autodétermination, ce n’est pas l’absence d’accompagnement. C’est un accompagnement adapté, mesuré, qui prend en compte les difficultés mais aussi le potentiel et les capacités d’un enfant.

    Site internet : Unapei34.org