Une initiative rendue possible grâce au Lions Club Ponts d’Avignon-Villeneuve-Les Angles, mais aussi l’aéroport, qui ont affrété deux aéronefs. Souffrant de maladies chroniques, pour la plupart atteints de diabète, et fréquemment hospitalisés dans les services de pédiatrie du centre hospitalier d’Avignon, « tous les enfants sont revenus enchantés, des étoiles plein les yeux », se réjouit l’hôpital.
Tag: enfants malades
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Une étincelle de magie pour les enfants hospitalisés
Dans sa chambre du 7e étage, Hugo regarde par la fenêtre. Quand Anthony et son lapin Perlimpinpin entrent dans la pièce, le petit garçon âgé de 3 ans n’y prête pas attention. « Il a été opéré hier et il y a eu quelques complications, il n’est pas au top de sa forme… », confie sa maman, Justine. Et puis, en bas, le ballet des camions de pompiers le captive. « Ça va être dur de faire concurrence », glisse-t-elle.
30 hôpitaux partenaires
et une tournéeIl en faut plus pour que le magicien baisse les bras. Finalement, après quelques tours bien sentis, un sourire se dessine sur le visage d’Hugo. Les yeux du petit garçon s’écarquillent quand Anthony fait apparaître ses amis imaginaires Bouga et Camegume. Après une demi-heure passée au chevet du petit patient, sa mère réagit : « C’est super chouette, c’est hyper divertissant. Il était pas vraiment dedans et, finalement, ça l’a bien attrapé. Même moi, je me suis prise au jeu. Ça rend l’expérience de l’hôpital plus supportable et ça occupe parce que le temps peut vite être long. »
Mission réussie pour le bénévole de l’association Magie à l’hôpital, qui a commencé à donner de son temps il y a sept ans pour « apporter une contribution pour les enfants malades ». Lui est « magicien attitré à Hyères ».
Nicolas, salarié de la structure, explique : « On intervient dans 30 hôpitaux et services pédiatriques partenaires, 3 à 4 fois par mois. On a commencé une tournée de 50 dates en septembre 2025, avec notre Magi’bus, qui nous permet de nous rendre dans de nouveaux établissements comme celui de Martigues et d’y proposer des spectacles, ou d’aller de chambre en chambre dans le cas où les enfants ne peuvent pas sortir. » Avec un objectif : « Leur offrir des sourires. » « Et ça ne fonctionne pas que sur les enfants, même nous, en tant qu’adultes, on se prête au jeu », assure Justine. Magique !
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Avignon : gravir l’Everest en un jour pour la charité
Si les pompiers ont l’habitude de gravir des montagnes au service des autres, ce samedi 17 janvier, c’est à la plus haute d’entre elles qu’ils s’attaquent.
Tout du moins sur le papier. Car ce n’est pas dans l’Himalaya, mais bien à la caserne des pompiers de la Cité des Papes que va se tenir l’EveresTour. À partir de 8h, neuf membres de l’amicale des sapeurs-pompiers d’Avignon vont se relayer et monter chacun leur tour d’entraînement de dix étages, afin d’atteindre en fin de journée l’équivalent des 8 848 mètres du toit du monde, soit 5 245 marches et 295 tours montés par participant. « La première édition, je l’avais créée pour un proche qui avait des soucis de santé, pour laquelle j’avais gravi le Ventoux. Là, on veut passer à l’étape supérieure », confie Guillaume Chastel, président de l’Amicale.
Un événement ouvert au public, avec de la restauration sur place et le tout pour la bonne cause. L’événement étant ouvert à tous. Les bénéfices seront reversés à deux associations. La première est l’Œuvre des pupilles des pompiers, « qui a pour but d’assurer la protection morale et matérielle des orphelins et des familles des sapeurs-pompiers civils (professionnels et volontaires) et militaires (BSPP, BMPM, Sécurité civile) décédés en service commandé ou non », précise l’amicale. La seconde est l’association Sourire à la vie, qui accompagne les enfants malades du cancer dans leur parcours.
Cagnotte en ligne : leetchi.com/everestour
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Les policiers jouent les pères Noël à l’hôpital Saint-Joseph
« Merciiiiiiii père Noël ! » Dans les couloirs de l’hôpital Saint-Joseph en cette veille de week-end c’est un peu les festivités avant l’heure. Avec Minnie, Léo le lion policier et le bonhomme Noël, les membres de l’association Partenaires police 13 assurent la distribution de cadeaux aux enfants malades du service pédiatrie.
« On fait ça chaque année depuis 5 ans, on a fait appel à une collecte nationale avec une autre association parisienne qui s’appelle Fraternité police », explique Cyrille Faure, président fondateur de l’association. L’idée : « Apporter des cœurs dans les yeux des enfants », ajoute-t-il, mais aussi donner une autre image des gardiens de la paix, montrer que derrière l’uniforme, « il y a des papas Noël, des mamans Noël ». Un moment également « solennel, fraternel qui rapproche tout le monde ». Et d’en profiter pour rappeler que « les parents sont là pour éduquer les enfants, nous, on est là pour les protéger ».
Coiffés d’un bonnet, on retrouve là des personnels du Raid, de la BRI (brigade de recherche et d’intervention), de la Sûreté urbaine ou de la Bac (brigade anti-criminalité) qui se relaient pour remettre les puzzles, jeux de société, poupées et autres petites voitures aux petits malades. Parmi eux, Alain, la cinquantaine, membre de la brigade motocycliste qui insiste sur le côté humain de son métier. Pour lui, « donner de la joie aux enfants cela n’a pas de prix ». Dans une des salles d’attente, Ranya, bout de chou de 3 ans, n’en croit pas ses yeux, ravie. « Franchement c’est très sympa, car ici ce n’est pas très gai », commente sa maman. Au fil des chambres, l’accueil est chaleureux.
Bouffée d’air frais
pour les parents aussiDepuis son lit à barreau, Soan, 2 ans et demi, qui bataille avec son asthme, n’est pas franchement rassuré mais un check avec Léo le lion le convainc, il finira par un petit sourire. Une bouffée d’air frais pour son papa, « les journées sont interminables, on espère en sortir très bientôt » nous confie-t-il. Plus loin cette petite-fille raconte : « Quand j’ai vu les policiers tous en rond par la fenêtre de la chambre de mon petit frère, j’ai cru qu’il y avait un problème. Il a l’appendicite mon petit frère ». Impressionnée, sa grand-mère envoie : « Eh bien c’est toute la brigade qui s’est déplacée, et pour une fois en douceur ». Alain encaisse la pique : « Vous savez pour nous c’est chaud quand c’est chaud en face ». Un petit tour en néonatologie et il est temps de prendre la pose avec les soignants, tout aussi emballés par la présence des policiers qui promettent évidemment de revenir l’année prochaine.
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![[Entretien] « Malgré le contexte difficile, on sait que les Français restent solidaires »](https://euapp01.newsmemory.com/lamarseillaise/news/wp-content/uploads/sites/2/2025/10/94caf6cc371e71968c5787213794fe28.jpg)
[Entretien] « Malgré le contexte difficile, on sait que les Français restent solidaires »
La Marseillaise : Comment la commune a-t-elle acquis ce label ?
Corinne Corfdir : Pélissanne est une ville qui est mobilisée pour le Téléthon depuis longtemps, tous les ans, avec un fort tissu associatif. Il y a beaucoup de demandes pour obtenir ce titre. Elle fait donc partie des quatre villes sélectionnées [incluant Sucé-sur-Erdre, Carentan-lès-Marais, Argentat-sur-Dordogne, Ndlr] qui vont porter la mobilisation pour leur région. Pendant les 30 heures de Téléthon, diffusées sur France TV, l’engagement des associations et des sponsors sera montré, ainsi que tout le panel d’animations.
Quels sont les objectifs fixés pour cette édition 2025 ?
C.C. : Je vais parler de façon crue, mais le but est de faire la plus belle collecte possible, dépasser la somme nationale récoltée l’année dernière, qui était de 96 millions d’euros. On voudrait faire plus que ça. Soyons fous : 100 millions d’euros ? On aura les chiffres d’ici la fin mars, mais on l’a fait, il y a quelques années. Actuellement, on est dans un contexte ou la recherche pour les maladies rares, ou neuro musculaires rares, coûte de plus en plus cher (…). Il y a des victoires, comme des essais qui ont démarré et qui prendront d’autant plus d’ampleur sur myopathie de Duchenne, des victoires sur d’autres types de maladies potentiellement mortelles aussi. Mais à côté, des enfants et jeunes adultes attendent encore des diagnostics ou des traitements. Malgré le contexte difficile, on sait que les Français restent solidaires, on le voit chaque année. En 2024, dans les Bouches-du-Rhône, ce sont 2 138 349 euros qui ont été collectés et 91 communes qui se sont mobilisées pour le Téléthon.
Des actions marquantes localement ?
C.C. : On aura une Color Run à Gardanne, le samedi 15 novembre, sur inscription, ça a été un succès formidable l’année dernière. à Pélissanne, il y aura un dîner de gala, le 1er décembre, toujours pour récolter des fonds. Les animations seront nombreuses sur le territoire.
Propos recueillis par E.B.-G.
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Vacances dans un site superbe pour des enfants malades
Il est 10h30 et l’orage est passé, ce mercredi 22 octobre. Le soleil revient éclairer le sublime site du Château Sourire, 1 800 m2 dans 5 hectares de terrain à Sainte-Marthe dans les quartiers Nord. Depuis 20 ans, l’association Sourire à la vie accompagne des enfants atteints du cancer. Dans le château mis à disposition par Ricard après une grosse rénovation, elle a pu lancer, lundi, sa première semaine d’activités.
Un groupe d’adolescents court avec un éducateur dans le parc. Des rires s’échappent de la grande salle du rez-de-chaussée où d’autres jeunes, enthousiastes, font du renforcement musculaire. Ils sont accompagnés de Frédéric Sotteau, le fondateur de l’association. « Il y a eu beaucoup d’excitation des enfants. Et pour nous, beaucoup de plaisir à les recevoir, voir enfin ce château qui vit, ces beaux dortoirs qui sont occupés », se réjouit-il avant d’ajouter : « Ce sont des enfants qu’on suit depuis longtemps. Et ils avaient l’air halluciné de découvrir les chambres, les appartements qu’ils ont. » Les murs blancs sentent encore la peinture fraîche. Une trentaine de jeunes ont pu poser leurs valises pour profiter d’un répit.
« On a nagé avec des requins, incroyable ! »L’association occupait jusque-là le Phare Sourire à l’Estaque, mais l’espace manquait et le logement n’y était pas possible. Le château permet plus. « On est très impatient de pouvoir accueillir tous les publics en même temps. On a des gamins qui sont en post-greffe et ne peuvent voir personne, mais pour autant on peut quand même les recevoir », s’enflamme Frédéric Sotteau, « C’est merveilleux. Le gosse participe aux activités, et hop, quelqu’un vient le chercher pour un soin, et hop, il revient. »
L’initiative est unique en France. C’est le seul lieu pour enfants qui propose des activités sportives, un suivi hors hôpital, un hébergement des familles entièrement pris en charge. Les jeunes font du sport, de l’art-thérapie, des ateliers de nutrition aidés du chef cuisinier et profitent d’un potager.
« J’ai commencé à faire des stages d’une semaine » témoigne Lucas, 18 ans, atteint de leucémie et ayant rejoint l’association en 2021. Et de lister : « Je suis parti faire du bateau en Corse, on est parti en Polynésie un mois. Franchement, c’était incroyable ! On a nagé avec des requins. » « J’ai continué car ici tout le monde se comprend. Ça fait du bien de venir pour s’amuser et oublier un peu tout ça », conclut enfin le jeune homme.
Le voyage est un élément central pour l’association et la prochaine destination est… la Norvège en mars ! « On fait une préparation avant de partir, beaucoup de sport durant la semaine car ça va être très physique là-bas », précise Candice, 20 ans. En rémission, elle a passé son Bafa avec l’association et sera animatrice durant le séjour norvégien. La boucle est bouclée.
Aurélie Laborde
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![[Quoi de neuf] « Pour les maladies rares, les progrès sont fantastiques »](https://euapp01.newsmemory.com/lamarseillaise/news/wp-content/uploads/sites/2/2025/10/44ee021a76008ec841a21b9a0653b2f6.jpg)
[Quoi de neuf] « Pour les maladies rares, les progrès sont fantastiques »
Implanté dans 90 pays dont la France, le réseau des clubs Kiwanis a pour objectif de « servir les enfants du monde ». Parmi ses actions : le soutien aux personnes atteintes de maladies rares. Le week-end des 11 et 12 octobre, le Kiwanis Club de Montpellier organise un salon du chocolat et des produits régionaux* dont les recettes seront reversées à deux associations : la Fondation Saint-Pierre de Palavas-les-Flots et la Fondation Maladies Rares. Patrick Maurel a été directeur d’unité de recherche de Physiopathologie Hépatique à l’Inserm à Montpellier. Le scientifique est aujourd’hui bénévole au Kiwanis Club de Montpellier**.
Françoise Verna : Présentez-nous le mouvement Kiwanis.
Patrick Morel : Le Kiwanis est né il y a plus de 100 ans aux États-Unis. C’est un terme amérindien qui a été occidentalisé et qui signifie en substance « partageons nos forces, partageons nos talents, unissons-nous pour faire quelque chose de bien ». C’est un club international implanté dans 90 pays. C’est arrivé en Europe et en France dans les années 1960 avec le premier club à Metz en 1966.
Olivier Nottale : Vous êtes aussi implantés depuis longtemps à Montpellier ?
Patrick Morel : Notre club Kiwanis à Montpellier est né en 1971. Je tiens à préciser une chose très importante : au début, c’était des clubs relationnels, comme le Lions. Le côté éthique, le côté associatif et le côté social étaient négligeables. Aujourd’hui, c’est totalement différent. C’est le côté social qui domine. Toutes les origines sociales et tous les métiers sont représentés. Notre but, clair, est d’aider les enfants du monde c’est-à-dire dans notre ville, notre pays et au niveau mondial.
Françoise Verna : Votre prochain événement, ce week-end à Palavas-les-Flots*, va permettre d’aider des associations qui œuvrent contre les maladies rares. Pourriez-vous nous rappeler ce que l’on entend par maladies rares ?
Patrick Morel : C’est une maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000 dans la population générale. Le diabète touche 100 personnes sur 2 000, les maladies cardiovasculaires, 180/2 000. On pourrait se dire « c’est pas terrible ». En réalité, l’immense majorité de ces maladies est d’origine génétique. C’est-à-dire, pour le généticien que je suis, il pourrait y avoir autant de maladies que de gènes.
Olivier Nottale : On arrive à les dénombrer ?
Patrick Morel : On compte aujourd’hui 7 000 maladies rares, un chiffre certainement en deçà de la réalité. Ces maladies sont liées à des mutations dans un gène ou plusieurs gènes. Comme la mucoviscidose où un seul gène est impliqué.
Françoise Verna : Il y a eu une sensibilisation aux maladies rares grâce aux associations ?
Patrick Morel : Les associations, les chercheurs, les cliniciens, les médecins travaillent de concert maintenant. L’exemple le plus typique dans notre pays c’est le Téléthon. Il faut se rendre compte que cela touche toutes les latitudes, ce ne sont pas des maladies franco-françaises. Au niveau mondial, il y a une fourchette assez large qui va de 260 à 450 millions de personnes touchées. En France, c’est 3 millions. Ces maladies se déclenchent, pour la plupart d’entre elles, dès la naissance et très rapidement après la naissance. Les enfants sont en première ligne. L’impact des maladies rares sur la mortalité infantile est de 35% au niveau mondial. Un enfant sur trois qui meurt avant l’âge de cinq ans, meurt d’une maladie rare.
Olivier Nottale : Ce sont des maladies qui ne sont donc pas si rares que ça ?
Patrick Morel : Les patients sont très nombreux ! Les États-Unis et la France ont été les pionniers sur la recherche. Chercheurs et politiciens se sont dit qu’il fallait faire en sorte de développer une recherche clinique et une recherche industrielle sur les traitements malgré le fait que l’on ne va pas vendre un processus comme de l’aspirine. Les industriels sont prêts à agir mais veulent entrer dans leurs sous. Malheureusement, aujourd’hui, il y a des stratégies thérapeutiques fantastiques, on soigne les enfants, mais c’est extrêmement coûteux. Si on n’a pas une Sécurité sociale derrière, les gens ne pourront pas se soigner.
Françoise Verna : Pourquoi les traitements ne sont pas dans le giron de l’État et font l’objet de brevets industriels ?
Patrick Morel : Tous les chercheurs et cliniciens de la planète prennent conscience de ça et essaient de changer de paradigme. Par exemple, il y a ce super traitement pour soigner l’amyotrophie spinale infantile. Il est commercialisé par une firme, Biogen, qui vend cette thérapie très cher. Pourtant ce n’est pas Biogen qui a inventé cette thérapie ARN. Elle a été inventée il y a plus de 30 ans dans les laboratoires de recherche publique au niveau mondial. Au départ, on a des chercheurs du public qui ne coûtent quasiment rien, qui progressent dans la connaissance de la biologie et qui inventent ces thérapies. Mais le problème, c’est qu’ils n’ont pas beaucoup d’argent et que les États n’investissent pas. C’est là que les industriels arrivent sur marché, achètent les brevets plusieurs milliards s’il le faut et deviennent souverains sur le traitement. Ce que voudraient de nombreux chercheurs c’est de modifier la politique des brevets, voire de les supprimer.
Propos recueillis par F.V.
*11 et 12 octobre, Salle Bleue de Palavas-les-Flots, entrée 3 euros.
À écouter ici