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Trouble du neurodéveloppement qui concerne près de 700 000 personnes en France, dont 100 000 de moins de 20 ans selon l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale), l’autisme est mis en lumière chaque 2 avril. Une résolution des Nations unies, adoptée en 2007, a instauré cette Journée mondiale de sensibilisation.

Comme chaque année, le Département du Vaucluse organise, à cette occasion et en partenariat avec la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), un moment de rencontres et d’informations. Familles aidantes, professionnels, mais aussi toute personne intéressée sont invités à assister gratuitement à une après-midi de conférences dans la salle polyvalente de Montfavet, à Avignon, à partir de 13h30.

« Cette année, on a choisi le thème des écrans, souvent très utilisés par les personnes atteintes d’un trouble du spectre de l’autisme [TSA, Ndlr], détaille Isabelle Dugaret, chargée de mission sensibilisation au handicap à la MDPH du Vaucluse. L’idée est de réfléchir à la façon dont on s’en sert, car ils peuvent constituer un outil très intéressant, en particulier pour les personnes discommunicantes. »

Pour nourrir cette réflexion, David Da Fonseca, professeur des universités et psychiatre de l’enfant et de l’adolescent à l’Hôpital Salvator de Marseille, interviendra durant une heure sur « la relation complexe entre TSA et écran ». « Il y a beaucoup de stéréotypes ou d’idées reçues qui circulent et qui disent, par exemple, que les écrans génèrent l’autisme. C’est du grand n’importe quoi, s’indigne le praticien. Ce qu’il se passe, en réalité, c’est que les enfants TSA sont plus attirés par les écrans que les autres. Le monde réel est compliqué pour eux, il y a trop d’informations à traiter, de choses imprévisibles. Avec les écrans, ils savent à quoi s’en tenir. »

Le psychiatre est formel : tout est une question de dose. Selon lui, l’outil n’est pas à diaboliser et peut même représenter une source de développement chez l’enfant. « Il existe plein de trucs très sérieux, qui les améliorent au niveau des apprentissages, au niveau des habiletés sociales. Il ne faut pas jeter le bébé avec l’eau du bain, poursuit-il. Beaucoup jouent également aux jeux vidéo, parfois en ligne, ce qui leur permet de créer du lien social. Sans compter les programmes qui peuvent leur permettre d’améliorer leur langage ou leur communication. » Ce ne sont donc pas les écrans en eux-mêmes qu’il faut redouter, mais plutôt le contenu et le temps passé dessus. Pour éviter les dérives, le psychiatre recommande la méthode des « quatre pas » : pas le matin, pas pendant le repas, pas avant de s’endormir, pas dans la chambre.

L’après-midi conférence sera rythmée par les témoignages de trois personnes concernées par un TSA, illustrant les impacts du trouble à différents âges de la jeunesse. Les deux premières interventions seront assurées par les familles d’enfants concernés, respectivement âgés de 5 et 10 ans. Le troisième intervenant racontera sa propre expérience « après une longue préparation, souvent nécessaire pour les gens ayant un TSA », soulève Isabelle Dugaret.

Plusieurs associations seront présentes pour échanger avec le public. Parmi elles : TEDAI 84, l’association La Bourguette, le centre hospitalier de Montfavet, l’association Le Pas, le Centre ressources autisme CRA Paca, l’Institut Saint-Ange, le Pôle d’appui ressources pour l’inclusion handicap (Parih), l’Institut l’Alizarine, Epsa et l’association AVA.

La stratégie nationale 2023-2027 pour le neurodéveloppement, annoncée en 2022 par le gouvernement lors du Comité interministériel du handicap (CIH), constitue la cinquième étape de l’amélioration de l’accompagnement des personnes autistes en France. Après quatre « plans autisme » mis en œuvre entre 2005 et 2022, l’état a promis, dans sa projection rendue publique en octobre 2022, de mobiliser 680 millions d’euros pour répondre aux différents enjeux, cette fois en englobant l’ensemble des troubles du neurodéveloppement (TDN).

Ils témoignent de leur quotidien

Une personne autiste sur cinq est une femme, dans le monde, et Ellie Fabre considère en faire partie, dans la mesure où « plusieurs psychiatres et psychologues ont posé le terme, mais ont aussi eu difficulté à faire la différence avec le trouble borderline, ou à conjuguer les deux », retrace la jeune martégale.

Le problème, selon elle, vient du « diagnostic, plus compliqué pour les femmes », notamment au regard des méthodes et questionnaires souvent pointés comme trop genrés. « On me fait comprendre qu’il y a des comportements qui sont normaux et d’autres non, mais qu’au fond, je suis surtout une femme avec d’autres troubles psychologiques », explique-t-elle. Il s’agit donc d’une question d’identité. « Me coller cette étiquette, comme on dit, me permet de travailler et de mieux me comprendre ».

Comme une piste de départ pour démarrer son enquête sur soi.

Ce passionné de lumières de Noël a été diagnostiqué autiste dans le cadre scolaire en 2005. Ce technicien de labo en gravimétrie de métier a pu bénéficier d’un tiers-temps supplémentaire, durant ses études, ainsi que de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH).

« Ce qui est bizarre, c’est que je ne comprends pas certaines choses considérées comme faciles, alors que je comprends bien d’autres sujets compliqués », résume simplement le conseiller municipal délégué au développement durable. « C’est Laurent Belsola qui m’a proposé d’être sur sa liste, indique-t-il. J’y serais jamais allé autrement. » Ses passions dévorantes pour les décorations de Noël et pour le jardinage y sont pour quelque chose. « Être élu est possible pour les autistes, tout est question d’adaptation et de volonté », affirme l’élu, tout en estimant qu’« il faut plus de représentation » dans le champ politique.

L’absence de diagnostic ne pose pas tant de problèmes de « légitimité » à cet étudiant en travail social, qui estime faire partie des nombreux autistes non diagnostiqués. « Quand je vois mon père autiste et mon expérience de vie assez compliquée, avec une dépression chronique, je crois que l’autisme explique beaucoup de choses », développe-t-il. Trop cher, trop long, trop difficile à organiser en raison « d’un emploi du temps catastrophique et d’instabilité dans la vie », l’étudiant « arrive à gérer » sans diagnostic formel, mais reconnaît la difficulté de l’absence d’aménagements. « Si les gens pouvaient être un peu plus clairs dans leur expression et si j’avais un peu plus de temps pour rendre mes devoirs en formation ça serait un plus. »

Militant communiste, il défend « l’intérêt de l’engagement à gauche des autistes, majoritairement prolétaires, pour une société réellement plus inclusive ».

L’ancien président de l’association La Neurodiversité France relève de nombreux écueils à l’expression des autistes. « L’oreille de la société est tournée vers les parents, les responsables associatifs neurotypiques [non autistes, Ndlr] et pas les premiers concernés », observe-t-il. Il note très peu de militants sur la totalité des autistes en France, dépeinte comme « une majorité silencieuse par contrainte ».

Une source de « clivage philosophique » dans la communauté. « Certains pensent qu’il faut représenter les autistes non oralisants pour leur bien, ce que je trouve infantilisant. Je préfère représenter des idées que des personnes », élabore-t-il. L’un des obstacles majeurs serait que « l’autisme est une définition mouvante, encore très médicalisée », comme le furent selon lui d’autres minorités sociales. « Les racisés et les lesbiennes, gays, bi, transgenre [LGBT+, Ndlr] ne sont plus considérés comme malades. Ce n’est pas encore complètement notre cas. »

Antonin Maja

CHIFFRES

1%

C’est la part de population que représentent les personnes atteintes de troubles du spectre autistique. En France, 100 000 ont moins de 20 ans.

3 à 4 fois

L’autisme est 3 à 4 fois plus représenté chez les hommes que chez les femmes. Les femmes seraient largement sous-diagnostiquées, notamment du fait d’une plus grande capacité d’adaptation.

680

C’est le montant, en millions d’euros, que prévoit d’investir l’état entre 2023-2027 pour améliorer les réponses fournies aux personnes atteintes d’un trouble du neurodéveloppement.