{"id":7019,"date":"2025-10-15T08:56:00","date_gmt":"2025-10-15T06:56:00","guid":{"rendered":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/?p=6991"},"modified":"2025-10-15T10:10:28","modified_gmt":"2025-10-15T08:10:28","slug":"quoi-de-neuf-pour-les-maladies-rares-les-progres-sont-fantastiques-20251015-0810-244576","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/2025\/10\/15\/quoi-de-neuf-pour-les-maladies-rares-les-progres-sont-fantastiques-20251015-0810-244576\/","title":{"rendered":"[Quoi de neuf] \u00ab Pour les maladies rares, les progr\u00e8s sont fantastiques \u00bb"},"content":{"rendered":"
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Implant\u00e9 dans 90 pays dont la France, le r\u00e9seau des clubs Kiwanis a pour objectif de \u00ab\u00a0servir les enfants du monde\u00a0\u00bb. Parmi ses actions\u00a0: le soutien aux personnes atteintes de maladies rares. Le week-end des 11 et 12\u00a0octobre, le Kiwanis Club de Montpellier organise un salon du chocolat et des produits r\u00e9gionaux* dont les recettes seront revers\u00e9es \u00e0 deux associations\u00a0: la Fondation Saint-Pierre de Palavas-les-Flots et la Fondation Maladies Rares. Patrick Maurel a \u00e9t\u00e9 directeur d\u2019unit\u00e9 de recherche de Physiopathologie H\u00e9patique \u00e0 l\u2019Inserm \u00e0 Montpellier. Le scientifique est aujourd\u2019hui b\u00e9n\u00e9vole au Kiwanis Club de Montpellier**.<\/p>\n

Fran\u00e7oise Verna<\/b>\u00a0<\/b>:<\/b> Pr\u00e9sentez-nous le mouvement Kiwanis. <\/b><\/p>\n

Patrick Morel\u00a0: Le Kiwanis est n\u00e9 il y a plus de 100 ans aux \u00c9tats-Unis. C\u2019est un terme am\u00e9rindien qui a \u00e9t\u00e9 occidentalis\u00e9 et qui signifie en substance \u00ab\u00a0partageons nos forces, partageons nos talents, unissons-nous pour faire quelque chose de bien\u00a0\u00bb. C\u2019est un club international implant\u00e9 dans 90 pays. C\u2019est arriv\u00e9 en Europe et en France dans les ann\u00e9es 1960 avec le premier club \u00e0 Metz en 1966.<\/p>\n

Olivier Nottale<\/b>\u00a0<\/b>:<\/b> Vous \u00eates aussi implant\u00e9s depuis longtemps \u00e0 Montpellier<\/b>\u00a0<\/b>?<\/b><\/p>\n

Patrick Morel\u00a0: Notre club Kiwanis \u00e0 Montpellier est n\u00e9 en 1971. Je tiens \u00e0 pr\u00e9ciser une chose tr\u00e8s importante\u00a0: au d\u00e9but, c\u2019\u00e9tait des clubs relationnels, comme le Lions. Le c\u00f4t\u00e9 \u00e9thique, le c\u00f4t\u00e9 associatif et le c\u00f4t\u00e9 social \u00e9taient n\u00e9gligeables. Aujourd\u2019hui, c\u2019est totalement diff\u00e9rent. C\u2019est le c\u00f4t\u00e9 social qui domine. Toutes les origines sociales et tous les m\u00e9tiers sont repr\u00e9sent\u00e9s. Notre but, clair, est d\u2019aider les enfants du monde c\u2019est-\u00e0-dire dans notre ville, notre pays et au niveau mondial.<\/p>\n

Fran\u00e7oise Verna<\/b>\u00a0<\/b>:<\/b> Votre prochain \u00e9v\u00e9nement, ce week-end \u00e0 Palavas-les-Flots*, va permettre d\u2019aider des associations qui \u0153uvrent contre les maladies rares. Pourriez-vous nous rappeler ce que l\u2019on entend par maladies rares<\/b>\u00a0<\/b>?<\/b><\/p>\n

Patrick Morel\u00a0: C\u2019est une maladie qui touche moins d\u2019une personne sur 2\u00a0000 dans la population g\u00e9n\u00e9rale. Le diab\u00e8te touche 100 personnes sur 2\u00a0000, les maladies cardiovasculaires, 180\/2\u00a0000. On pourrait se dire \u00ab\u00a0c\u2019est pas terrible\u00a0\u00bb. En r\u00e9alit\u00e9, l\u2019immense majorit\u00e9 de ces maladies est d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique. C\u2019est-\u00e0-dire, pour le g\u00e9n\u00e9ticien que je suis, il pourrait y avoir autant de maladies que de g\u00e8nes.<\/p>\n

Olivier Nottale<\/b>\u00a0<\/b>:<\/b> On arrive \u00e0 les d\u00e9nombrer<\/b>\u00a0<\/b>?<\/b><\/p>\n

Patrick Morel\u00a0: On compte aujourd\u2019hui 7\u00a0000 maladies rares, un chiffre certainement en de\u00e7\u00e0 de la r\u00e9alit\u00e9. Ces maladies sont li\u00e9es \u00e0 des mutations dans un g\u00e8ne ou plusieurs g\u00e8nes. Comme la mucoviscidose o\u00f9 un seul g\u00e8ne est impliqu\u00e9.<\/p>\n

Fran\u00e7oise Verna<\/b>\u00a0<\/b>:<\/b> Il y a eu une sensibilisation aux maladies rares gr\u00e2ce aux associations<\/b>\u00a0<\/b>?<\/b><\/p>\n

Patrick Morel\u00a0: Les associations, les chercheurs, les cliniciens, les m\u00e9decins travaillent de concert maintenant. L\u2019exemple le plus typique dans notre pays c\u2019est le T\u00e9l\u00e9thon. Il faut se rendre compte que cela touche toutes les latitudes, ce ne sont pas des maladies franco-fran\u00e7aises. Au niveau mondial, il y a une fourchette assez large qui va de 260 \u00e0 450\u00a0millions de personnes touch\u00e9es. En France, c\u2019est 3\u00a0millions. Ces maladies se d\u00e9clenchent, pour la plupart d\u2019entre elles, d\u00e8s la naissance et tr\u00e8s rapidement apr\u00e8s la naissance. Les enfants sont en premi\u00e8re ligne. L\u2019impact des maladies rares sur la mortalit\u00e9 infantile est de 35% au niveau mondial. Un enfant sur trois qui meurt avant l\u2019\u00e2ge de cinq ans, meurt d\u2019une maladie rare.<\/p>\n

Olivier Nottale<\/b>\u00a0<\/b>:<\/b> Ce sont des maladies qui ne sont donc pas si rares que \u00e7a<\/b>\u00a0<\/b>?<\/b><\/p>\n

Patrick Morel\u00a0: Les patients sont tr\u00e8s nombreux\u00a0! Les \u00c9tats-Unis et la France ont \u00e9t\u00e9 les pionniers sur la recherche. Chercheurs et politiciens se sont dit qu\u2019il fallait faire en sorte de d\u00e9velopper une recherche clinique et une recherche industrielle sur les traitements malgr\u00e9 le fait que l\u2019on ne va pas vendre un processus comme de l\u2019aspirine. Les industriels sont pr\u00eats \u00e0 agir mais veulent entrer dans leurs sous. Malheureusement, aujourd\u2019hui, il y a des strat\u00e9gies th\u00e9rapeutiques fantastiques, on soigne les enfants, mais c\u2019est extr\u00eamement co\u00fbteux. Si on n\u2019a pas une S\u00e9curit\u00e9 sociale derri\u00e8re, les gens ne pourront pas se soigner.<\/p>\n

Fran\u00e7oise Verna<\/b>\u00a0<\/b>:<\/b> Pourquoi les traitements ne sont pas dans le giron de l\u2019\u00c9tat<\/b>\u00a0<\/b>et font l\u2019objet de brevets industriels<\/b>\u00a0<\/b>?<\/b><\/p>\n

Patrick Morel\u00a0: Tous les chercheurs et cliniciens de la plan\u00e8te prennent conscience de \u00e7a et essaient de changer de paradigme. Par exemple, il y a ce super traitement pour soigner l\u2019amyotrophie spinale infantile. Il est commercialis\u00e9 par une firme, Biogen, qui vend cette th\u00e9rapie tr\u00e8s cher. Pourtant ce n\u2019est pas Biogen qui a invent\u00e9 cette th\u00e9rapie ARN. Elle a \u00e9t\u00e9 invent\u00e9e il y a plus de 30 ans dans les laboratoires de recherche publique au niveau mondial. Au d\u00e9part, on a des chercheurs du public qui ne co\u00fbtent quasiment rien, qui progressent dans la connaissance de la biologie et qui inventent ces th\u00e9rapies. Mais le probl\u00e8me, c\u2019est qu\u2019ils n\u2019ont pas beaucoup d\u2019argent et que les \u00c9tats n\u2019investissent pas. C\u2019est l\u00e0 que les industriels arrivent sur march\u00e9, ach\u00e8tent les brevets plusieurs milliards s\u2019il le faut et deviennent souverains sur le traitement. Ce que voudraient de nombreux chercheurs c\u2019est de modifier la politique des brevets, voire de les supprimer.<\/p>\n

Propos recueillis par F.V.<\/p>\n

*11 et 12 octobre, Salle Bleue de <\/i>Palavas-les-Flots, entr\u00e9e 3 euros.<\/i><\/p>\n

**www.kiwanismontpellier.fr<\/a><\/i><\/p>\n<\/p><\/div>\n

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\u00c0 \u00e9couter ici<\/a><\/i><\/p>\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Implanté dans 90 pays dont la France, le réseau des clubs Kiwanis a pour objectif de « servir les enfants du monde ». Parmi ses actions : le soutien aux personnes atteintes de maladies rares. Le week-end des …","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[20],"tags":[],"news-destination":[],"news-source":[],"is_homepage":[],"ta_other":[],"class_list":["post-7019","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-societe"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7019","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7019"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7019\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7019"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7019"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7019"},{"taxonomy":"news-destination","embeddable":true,"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/news-destination?post=7019"},{"taxonomy":"news-source","embeddable":true,"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/news-source?post=7019"},{"taxonomy":"is_homepage","embeddable":true,"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/is_homepage?post=7019"},{"taxonomy":"ta_other","embeddable":true,"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/ta_other?post=7019"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}