{"id":32965,"date":"2026-06-15T07:32:00","date_gmt":"2026-06-15T05:32:00","guid":{"rendered":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/?p=32965"},"modified":"2026-06-16T08:49:29","modified_gmt":"2026-06-16T06:49:29","slug":"plus-de-recherche-sensibiliser-sur-lencephalomyelite-myalgique","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/2026\/06\/15\/plus-de-recherche-sensibiliser-sur-lencephalomyelite-myalgique\/","title":{"rendered":"\u00ab Plus de recherche ! \u00bb : sensibiliser sur l\u2019enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique"},"content":{"rendered":"
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V\u00eatements et mat\u00e9riel orange, les b\u00e9n\u00e9voles de l\u2019association VoxEm installent leur stand pour la nuit, samedi. \u00ab<\/i>\u00a0<\/i>On a un syst\u00e8me immunitaire un peu bas \u00bb<\/i>, justifie Marion, alors que tous les protagonistes ont un masque chirurgical viss\u00e9 sur le visage. Tenu par des malades d\u2019enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique, (qui provique une fatigue chronique invalidante), le stand de l\u2019association s\u2019est install\u00e9 pour la Nuit du handicap, initiative organis\u00e9e sur le cours Mirabeau. Un \u00e9v\u00e9nement qui \u00ab<\/i>\u00a0<\/i>prend de l\u2019ampleur<\/i>\u00a0<\/i>\u00bb,<\/i> explique Laurent Dilinger, \u00e9lu \u00e0 la sant\u00e9, alors qu\u2019une trentaine de stands ont investi cet axe principal du centre-ville. Objectif pour ces b\u00e9n\u00e9voles en orange, alerter la population sur cette maladie \u00ab<\/i>\u00a0<\/i>invisible<\/i>\u00a0<\/i>\u00bb<\/i> mais \u00ab<\/i>\u00a0<\/i>reconnue par l\u2019Organisation mondiale de la sant\u00e9 depuis 1969, mais toujours non reconnue par la France<\/i>\u00a0<\/i>\u00bb,<\/i> rappelle Stephan Oberg.<\/p>\n

Pour ceux qui en sont atteints, c\u2019est la double peine. \u00ab<\/i>\u00a0<\/i>La Maison d\u00e9partementale des personnes handicap\u00e9es<\/i>, ne reconna\u00eet pas notre maladie, sauf si on ruse avec les m\u00e9decins et qu\u2019on se fait passer pour malades psy, <\/i>poursuit Stephan. On nous dit souvent que c\u2019est dans la t\u00eate, puisque rien dans nos analyses ne montre que l\u2019on est malade.<\/i>\u00a0<\/i>\u00bb<\/i> Seuls quelques m\u00e9decins sp\u00e9cialis\u00e9s en France sont aptes \u00e0 diagnostiquer la maladie, pr\u00e9cisent les b\u00e9n\u00e9voles. Selon Marion, \u00ab<\/i>\u00a0<\/i>80% des malades sont des femmes<\/i>\u00a0<\/i>\u00bb<\/i>. Une \u00ab<\/i>\u00a0<\/i>double stigmatisation \u00bb.<\/i> Alors, en attendant une reconnaissance officielle, les b\u00e9n\u00e9voles s\u2019attellent \u00e0 sensibiliser le public. \u00ab<\/i>\u00a0<\/i>On doit expliquer ce qu\u2019est cette maladie, les retentissements dans notre vie quotidienne et mettre la puce \u00e0 l\u2019oreille aux gens. S\u2019ils connaissent quelqu’un qui souffre d\u2019un \u00e9puisement permanent, des troubles cognitifs, qui a du mal \u00e0 se remettre d\u2019un effort, ce n\u2019est pas n\u00e9cessairement une d\u00e9pression<\/i>\u00a0<\/i>\u00bb,<\/i> insiste Claire.<\/p>\n

Autres sympt\u00f4mes \u00e0 rep\u00e9rer et avec lesquels il faut vivre, un \u00e9puisement constant, les malaises post-effort, sorte de d\u00e9compression et d\u2019exacerbation des sympt\u00f4mes qui arrive dans les heures qui suivent une activit\u00e9. Pour les b\u00e9n\u00e9voles, une seule solution pour que ces malades soient mieux pris en charge\u00a0: \u00ab<\/i>\u00a0<\/i>Plus de moyens pour la recherche autour de cette maladie.<\/i>\u00a0<\/i>\u00bb<\/i>. E.B.-G.<\/p>\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Vêtements et matériel orange, les bénévoles de l’association VoxEm installent leur stand pour la nuit, samedi. « On a un système immunitaire un peu bas », justifie Marion, alors que tous les …","protected":false},"author":1,"featured_media":32966,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[918,3926,3925,20],"tags":[556,168,10,1066,1094,258],"news-destination":[3944],"news-source":[475],"is_homepage":[],"ta_other":[],"class_list":["post-32965","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-accueil","category-accueil-merge","category-accueil-third","category-societe","tag-aix-en-provence","tag-association","tag-bouches-du-rhone","tag-handicap","tag-maladies","tag-medecine","news-destination-homepage","news-source-website"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/32965","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=32965"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/32965\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":32967,"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/32965\/revisions\/32967"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media\/32966"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=32965"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=32965"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=32965"},{"taxonomy":"news-destination","embeddable":true,"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/news-destination?post=32965"},{"taxonomy":"news-source","embeddable":true,"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/news-source?post=32965"},{"taxonomy":"is_homepage","embeddable":true,"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/is_homepage?post=32965"},{"taxonomy":"ta_other","embeddable":true,"href":"https:\/\/euapp01.newsmemory.com\/lamarseillaise\/news\/wp-json\/wp\/v2\/ta_other?post=32965"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}